«Вночі думала лягти під потяг». Як живуть вінничани після діагнозу ВІЛ/СНІД

Людей з діагнозом ВІЛ прийнято називати «ВІЛ позитивними».Частіше за все про те, що вони хворіють, знають лише близькі та лікарі. Розголошення може призвести до проблем на роботі чи по місцю проживання. Через низьку поінформованість про хворобу більшість людей намагається уникати контакту з хворими, вважаючи їх мало не прокаженими.

— Соціальна компанія, яка почалась в 90-х роках проти ВІЛ/СНІДу, крім позитивних наслідків, має і негативні,- розповідає працівник Вінницького обласного відділення благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ» Інга Павленко. — СНІД тоді називали «чумою двадцятого століття».Зараз люди, які дізнаються про ВІЛ позитивний діагноз, частіше за все думають, що на них поставлено хрест. Це не так. Якщо пацієнт приймає ліки, він може й далі жити звичайним життям. Ми допомагаємо людям подолати страх та розвіяти міфи про ВІЛ. Допомагаємо психологічно та юридично, розказуємо про лікування, допомагаємо пройти дорого вартісні обстеження безкоштовно та з оформленням різноманітних документи.

Інга Павленко потрапила на роботу до благодійної організації після хвороби.

— Лікувалась від раку, проходила курси хіміотерапії. В той час я втратила багато друзів і зрозуміла, як важлива підтримка, — розповідає жінка. — Після хвороби повністю змінила рід діяльності, пішла у соціальну сферу допомагати людям.

20minut разом з Інгою Павленко анонімно поговорили з підопічними благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ». На їх прохання імена змінено.

Оксана. Мати трьох дітей

Жінка живе з діагнозом ВІЛ вже більше десяти років. По телефону у неї дзвінкий голос, говорить відкрито і відчувається, що вона позитивна людина.

— Одинадцять років тому я познайомилась з хлопцем. Коли я завагітніла, мені здавалось, що у нас все йшло до одруження, — розповідає Оксана. — Виявилось, що сім’ю він не планував. Так я залишилась сама. В лікарні робили тести на ВІЛ, мій виявився позитивним. Це був шок. Лікарі кажуть про такі діагнози прямо, але обережно. В кімнаті разом з нами вже був психолог. Одразу не повірила. Потім були сльози, істерика. Ти починаєш чіплятись за будь-яку соломинку, сподіваєшся, що вони помилились. Було дуже страшно.

Додому йшла як в тумані. Найбільше хвилювалась за дитину. Думала, навіщо мені таке життя. Вдома чекала мама. Не знаю, як би я витримала всі ці роки без її підтримки.

Друзі та сусіди Оксани про її хворобу не знають. Жінка хвилюється, що вони можуть від неї відвернутись.

— Приймаю ліки зранку і ввечері, крім цього нічого у моєму розпорядку дня не змінилось, — каже Оксана. — Почуваю себе так само, як і до хвороби. За цей час народила ще двоє дітей. Всі ВІЛ негативні. Я дуже щаслива.

Олександр. Колишній наркозалежний

По телефону в чоловіка стомлений голос. Зараз він інвалід другої групи, на пенсії.

— Коли почув про діагноз СНІД, не був здивований, — розповідає Олександр. — У той час я вів неправильний спосіб життя. В армії вперше спробував наркотики і вже після демобілізації зрозумів, що я в біді. Я ночував по підвалах, мама плакала. Думаю, що інфікувався через шприц. Коли був на самому дні, зустрів знайому. Вона колись як я кололась, а потім кинула. Від неї дізнався про Євангелістів. Подумав, що якщо Бог допоміг їй, то і мені допоможе. Почав відвідувати зібрання. Спочатку було дуже складно, але я знав, що йду правильною дорогою. Бог звільнив мене від усіх згубних звичок. Мені розповіли, що СНІД не вирок і з цим живуть.

Кілька років після того Олександр допомагав при церкві іншим відмовитись від наркотиків. Зараз працює на власному домогосподарстві.

— Наркотики забрали в мене багато сил, і зіпсували здоров’я на все життя, — каже чоловік. — Мені пощастило видряпатись. Дуже страшно, коли від наркотиків помирають молоді дівчата і хлопці. Багатьом з них не вдається повернути до нормального життя. Але я впевнений, що все буде добре, потрібно лише вірити в Бога.

Світлана. Продавець будматеріалів

Про поставлений діагноз жінка згадує, як про найстрашнішу подію в житті. Зараз працює у будівельній фірмі. Одружена, має двох дітей.

— Про те, що захворіла дізналась в лікарні, під час другої вагітності, — розповідає Світлана. — Це було настільки дико, що я не вірила. Можливо через нерви, але я сміялась. Думала, що в лікарні переплутали мої аналізи, я таке колись в фільмі бачила. Коли все підтвердилось — для мене це був удар. В той час мені здалось, що жити далі сенсу не було. Найбільше хвилювалась за дитину. Думала, що після пологів вночі ляжу під потяг — навіщо дітям така мати. Дуже боялась, що всі дізнаються і до мене відноситимуться як до гулящої чи наркоманки. Я навіть ніколи в житті не курила. Пережити все мені допоміг чоловік. Без нього я б не справилась. Пам’ятаю, що першу ніч проплакала. Довго звикала до цієї думки. Потім я познайомилась з іншими такими ж як я. Виявилось, що люди займаються спортом та ведуть активний спосіб життя. В церкву не ходила. Я не віруюча людина, хоча розумію, що в цей час багато людей шукають його.

Денис. Безпритульний

За словами Інги Павленко, Денис виглядає старше своїй років. Наркотики та хвороба швидко його зістарили. В дитинстві батько вибив Денису око, потім був інтернат, далі кілька судимостей. Вперше наркотики спробував в тюрмі, там же і захворів на туберкульоз.

— Я хотів спробувати в житті все, про більшість зараз жалію. — говорив Денис.

Коли лікарі знайшли у Дениса СНІД, він вирішив проходити реабілітацію у Вінниці. Знайомих тут не було, просто колись до нього тут добре відносились люди.

Від релігійного центру він відмовився. Говорив, що відстояти службу під час ломок було нестерпно. Під час реабілітації жив на вокзалах, влаштувався на підробітки вантажником на ринок.

Якийсь час Денис працював у дерев’яній майстерні при храмі. Йому було важливо, що в нього вірять. Деякий час навіть робив ікони.

— Він завжди виходив на зв’язок, — розповідає Інга Павленко. — Не було такого, щоб він пропадав, я завжди знала де він знаходиться. Був випадок, коли в нього вкрали телефон на роботі, то від дзвонив від жінки, яка торгувала чебуреками. Одного разу просив подзвонити таксиста. Після нового року він просто пропав і на зв’язок більше не виходив.

Сніжана. Молода мати

Молода дівчина живе зараз в одному з вінницьких центрів. Рідні від неї відмовились. Трохи менше року тому Сніжана зустріла хлопця, від якого завагітніла. У Сніжани група інвалідності, в дитинстві вона потрапила в аварію і після неї ходити може лише з палицею. Під час вагітності її зробили тести, які виявились позитивними. З пологового будинку Сніжану ніхто не забрав. Рідні не захотіли більше її бачити.

Прийнято вважати, що на СНІД хворіють люди, які вживають наркотики, ведуть нерозбірливе статеве життя чи інший не правильний спосіб життя. Це не завжди так. Хвороба не обирає людей за соціальним статусом. Один з анонімно опитаних цілком може виявитись вашим сусідом по під’їзду.

На початку 2018 року на обліку у Вінницькому обласному центрі СНІДу стоїть 2789 вінничан. З них 64 - діти з непідтвердженим статусом народжені від ВІЛ позитивних матерів. Протягом 2017 року нововиявлено 323 інфікованих.

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.