«Я думала, що це кінець»: три історії людей, які живуть на гемодіалізі

Уявіть, що в один із днів у вас відмовили нирки. Ви можете бути готовими до цього або недуг застав вас зненацька і ви навіть не здогадуєтесь, що сталося. Але щоб жити далі, вам у будь-якому разі необхідно замінити роботу цього органу нирково-замісною терапією.

Виходів у вас, власне, всього три: гемодіаліз – очищення через кров; перитонеальний діаліз – самостійне очищення через вливання спеціального розчину собі в черевну порожнину; і трансплантація донорської нирки.

Усі ці види терапії взаємопов’язані між собою. Тобто, якщо з тих або інших причин хворому не підходить якась з процедур, йому призначають іншу. У випадках, якщо людина не може приймати жодну з нирково-замісних терапій, вона помирає.

Згідно реєстру хворих з хронічною нирковою недостатністю, у Вінницькій області проживає 1233 людини, які мають ниркову недостатність тієї чи іншої ступені. З них у 168 людей вона виражена, себто протягом двох років їм буде призначена ниркова-замісна терапія.

У 441 людини ця ступінь термінальна, тобто їхні нирки вже перестали працювати. З них 38 вінничан живуть з пересадженою ниркою. Ще 48 на перитонеальному діалізі. І 272 людини на гемодіалізі.

Але що це за життя і з якими складнощами стикаються ці люди у Вінниці – ми не знали. Через це і опинилися на порозі відділення хронічного гемодіалізу при обласній лікарні ім. Пирогова.

Прикуті до лікарні

Відділення являє собою «втомлене» часом двоповерхове приміщення. Стіни всередині обкладені кахлем, підлога встелена лінолеумом, і куди не глянь, себто у кожній кімнаті, стоять ліжка, а поряд прилади, що називаються «штучними нирками». У них є багато трубочок, якими безперестанку «бігає» людська кров.

За чотири години, які триває процедура очищення, цими трубочками «пробігає» до шестидесяти літрів крові. Це величезне навантаження на організм. І воно повторюється тричі на тиждень. Для більшості упродовж усього життя.

У відділенні хронічного гемодіалізу: завідувачка Центру нефрології і діалізу Наталія Пивоварова (ліворуч), старша медична сестра Світлана Городецька (по центру), завідувач відділення Сергій Маркевич (праворуч)

А ще в цих залах дуже тихо. Більшість хворих тут старшого віку і виглядають фізично ослабленими. Вони лежать із заплющеними очима, а хтось просто спить. На моє питання «Чи можна з вами поговорити?», деякі відповідають відмовою: «Мені дуже важко розмовляти».

Втім, для когось візит журналіста є чимось новеньким і тією подією, яка може, хоча б тимчасово, але урізноманітнити їхнє перебування у відділенні. Такі хворі не проти про себе розказати.

Лариса на гемодіалізі

– Протягом десяти років я лікувалася у нефрології. Щороку лягала в стаціонар. А потім кілька разів відмовилася лягати, і тим самим запустила нирки, – розповідає Лариса. – З часом я помітила, що сильно схудла. До того ж почалися болі. Я знов звернулася до лікарні. Мені призначили лікування, але воно не допомагало. Потім ще й сеча зникла. А це вже дзвіночок, що справа наближається до діалізу.

З того часу Лариса перебуває на гемодіалізі. Жінка розповідає, що дуже не хотіла на нього йти: «Я боялася, постійно плакала і шукала різноманітні методи лікування. Але організм вже здавав позиції, тому довелося погодитися».

Лариса 

Ні про яку пересадку Лариса не думала. По-перше, в Україні діє лише родинна трансплантація. По-друге, це дуже дороговартісна процедура. Тому вже шостий рік жінка тричі на тиждень їздить з Браїлова до Вінниці на процедуру.

– Спочатку я думала, що це кінець, а потім дізналася, що деякі хворі живуть на діалізі багато років. І живуть повноцінним життям, – говорить Лариса. – Єдине – ти назавжди прикутий до лікарні. Тобто не можеш нікуди поїхати більше ніж на день. Весь цей час я не виїжджала за межі області і, скоріш за все, вже ніколи не поїду.

Лариса

В Україні проведення процедури гемодіалізу компенсується державою. Але безкоштовне його проведення можливе, лише у тому відділенні, до якого приписаний хворий. Тому вінничани, які забажають поїхати на кількаденний відпочинок, скажімо, до Львова, будуть вимушені оплачувати повну вартість цієї процедури у львівському центрі діалізу. Це приблизно $100.

У випадку із внутрішньо переміщеними особами, Міністерство охорони здоров’я виділяє додаткові кошти на діалізатори. Однак вони так само прив’язані до конкретного центру.

На все воля божа

«Ой, то давай я сяду. Так буде красивіше» – усміхається мені інший пацієнт відділення і піднімається зі свого ліжка. Його звати Миколою. На діалізі чоловік вже п’ятнадцятий рік: «Живим залишився лише завдяки зусиллям Наталі Павлівни (Пивоварової – завідувачка Центру нефрології і діалізу - авт.), яка на той час була моїм лікуючим».

Микола на гемодіалізі

Коли Микола потрапив на гемодіаліз, то вже був пенсіонером. Тому це не сильно позначилося на ритмі його життя: «Головне не зациклюватись на хворобі і пам’ятати, що на все воля божа: наскільки вистачить – настільки вистачить. А якщо сісти і опустити руки, то ця воля божа настане швидше», – говорить чоловік.

Як і Лариса, про трансплантацію Микола навіть не замислювався. У нього є два сини, але «нагороджувати» їх інвалідністю не посмів би. Говорить, що в цілому живеться нормально. Єдине, що його сильно бентежить, є нестача медичного персоналу у відділенні.

– Раніше у цій залі працювали дві медсестри. Якщо одна виходила чаю попити, друга приходила їй на зміну. Тепер одна медсестра працює на кілька діалізних залів, – обурюється Микола. – От піде вона підключати когось на другому поверсі, а в цей час у неї (вказує на сусідку навпроти - авт.), боронь боже, тиск впаде. І ти починаєш волати, як навіжений, щоб хтось прибіг з іншої зали і допоміг. Усі знають про цю проблему, але розводять руками. А ми продовжуємо страждати.

Микола

Хворі приходять на гемодіаліз в одні й ті самі дні тижня і на одну й ту саму зміну. Тому впродовж років у залах, як правило, збираються одні й ті самі люди. Нерідко вони стають справжніми друзями.

– Чим я тут займаюся? Прямо зараз Галю зачіпаю і не даю їй спати, – вказує рукою на жінку з сусіднього ліжка усміхнений Микола. – Буває з Пилиповичем дражнимося. Він у нас старожил. Так чотири години і пролітають. От якщо Галя зараз засне, то час буде тягнутися. Якщо не засне, пройде швидше.

Микола 

– Ми знаємо майже все, що в кого вдома робиться, – продовжує Микола. – З Галею я спілкуюся більше, ніж зі своєю жінкою. І люблю її більше. – жартує чоловік і всі у кімнаті починають сміятися. – А серйозно, то якщо ми і жартувати перестанемо, що ж тоді нам залишиться робити? Чекати, поки музика заграє? Ні, так не піде!

Ніби їжджу на роботу

Люди, які перебувають на нирково-замісній терапії мають I групу інвалідності. Це гарантує їм не тільки отримання пенсії, але й і пільговий проїзд у транспорті. Наприклад, Лариса з Браїлова і Микола зі Стрижавки дістаються до відділення і назад безкоштовно. Але Оксану з Гнівані такої можливості позбавили.

Оксана на гемодіалізі

За її словами, з 1 липня маршрутники почали брати за проїзд, пояснюючи це тим, що його має компенсовувати Гніванська міська рада. Але у мерії говорять, що більше не будуть цього робити, адже і так виділяють щомісячну допомогу на ліки.

– Я 12 років на діалізі, і добре знаю, що крім самої процедури, яка безкоштовна, доводиться додатково витрачатися на різні препарати. Адже у нас не тільки нирки страждають, але й серце, печінка, шлунок… І все це крапильниці, ліки та ін’єкції, які не є дешевими, – розповідає Оксана.

В обидва боки дорога на тиждень обходиться їй у 132 гривні. На місяць це 528 грн. А якщо порахувати всіх людей на гемодіалізі, яких на сьогодні четверо, то вони обходилися би Гніванській владі приблизно у 2100 грн/міс.

– Зараз я очищу нирки, але за два дні там знову стільки всього назбирається, що не приїжджати на процедуру просто неможливо. Почнеться інтоксикація і погіршення самопочуття. Але ми намагаємося якось триматися. Продовжувати нормально жити.

Оксана 

Пригадуючи, як все починалося, жінка зізнається, що спочатку було дуже страшно. Але завдяки вінницьким лікарям, які проводили бесіди і пояснювали, як поводитись  далі, криза минула.

– Вони пояснили мені, що життя може продовжуватися. Що потрібно сприймати це, ніби я їжджу на роботу. І що майбутнє буде залежати від того, як я буду до себе ставитися. Якщо трагічно, то довго не протягну, а якщо навпаки, то зможу вести нормальний спосіб життя, – говорить Оксана

Спілкуючись з нефрологами, ми дізналися, що тривалість життя людей на гемодіалізі передбачити неможливо. Сьогодні у вінницькому відділенні є пацієнти, які живуть з цією проблемою вже понад 20 років.

Медсестри поїхали до Польщі

Гемодіаліз у місті почали проводити 20 років тому. До цього вінничани були вимушені тричі на тиждень їздити до Одеси або Києва і там проводити процедуру. Смертність була високою.

Перитонеальний діаліз став доступним у Вінниці з 2006 року. Він значно полегшує життя хворим, наприклад, на цукровий діабет, яким через проблеми з судинами, неможливо проводити гемодіаліз.

Але є ще чимало гострих проблем, які на сьогоднішній день залишаються невирішеними.

Завідувачка Центром нефрології та діалізу Наталія Пивоварова

– Було би добре, якби запрацював прийнятий закон про трансплантацію, який дозволяє робити пересадку органів від померлої людини. Це не є панацеєю від усіх проблем, але це могло би врятувати багато життів. – розповідає завідувачка Центром нефрології та діалізу Наталія Пивоварова. – Звичайно, що у деяких пацієнтів є протипоказання до пересадки, але у нашій країні кількість трансплантацій невиправдано мала. Це відбувається саме через відсутність банку донорів і дозволу на трупну трансплантацію.

Проте найбільшою проблемою є відсутність кадрів. На думку Пивоварової у суспільстві виробився високий негативізм до медиків, через що багато працівників просто розбігаються: «Саме через упереджене ставлення деяких пацієнтів і малу заробітну плату – я до цих пір не можу відкрити сателітне відділення у Могилів-Подільському». Ще одне вже шість років функціонує у Немирові.

– Запевняю, що жоден медик свідомо не хоче зробити пацієнту гірше. Ніколи у це не повірю, – говорить Наталія Пивоварова. – Але ж подивіться, які сьогодні умови праці. За останній місяць з відділення пішло п’ять медичних сестер. А хто ж буде працювати за ставку у 3,5 тисячі гривень та ще й шість днів на тиждень?

За наказом МОЗ України, на одну медсестру має приходитися 6-8 хворих. У випадку із відділенням гемодіалізу, на неї йде навантаження у 12-14 пацієнтів.

– Колеги розповідали, що у Франківську через брак персоналу довелося закрити одне сателітне відділення. Просто медсестри поїхали до Польщі на заробітки. На жаль, це сьогоднішні реалії і така картина по всій Україні.

Читайте також: 

• «Дружина народила тобі дауна»: три історії батьків, які виховують «сонячних» дітей 
   
• Місце, де життя тільки не починається: за дверима Вінницького хоспісу 
   
• Тут все вирішує Любов: прогулянка кімнатами моргу 

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.