• В Україні люди, які мають наявні функціональні обмеження, не можуть оформити інвалідність. 

• Роман та Юрій розповідають, з якими проблемами їм довелось мати справу під час спроби добитись соціального статусу. 

• Читайте дві реальні історії, завдяки яким ми намагаємось привернути увагу до проблеми та пришвидшення реформування системи медико-соціальної експертної комісії (МСЕК).

«Щоб визначити групу інвалідності й отримати відповідний статус, людині спершу потрібно пройти обстеження лікарів і спеціальної комісії», — зазначається на порталі «Дія. Безбар’єрність».

Перша спроба

Роман залишився сам на сам зі своєю хворобою, після перенесеного інсульту. Чоловіку 48 років та він не має родичів, які б йому допомогли оформити інвалідність. На початку повномасштабного вторгнення Роман переїхав на Вінниччину з Житомирської області та після перенесеного інсульту чоловік опинився на вулиці. Колишня дружина не захотіла доглядати хворого та змінила ключі в будинку. Роман деякий час жив на вулиці, поки не потрапив до «Будинку надії», яким опікується громадська організація «Центр Промінь надії».

— Під час знайомства з чоловіком, ми запропонували йому допомогу та можливість жити в теплі. Одразу ж супроводили у медичний заклад для проходження обстеження, які є обов'язковими для проживання в «Будинку надії». Роман має суттєві порушення фізичного стану. Він не може самостійно пересуватись, має сплутану мову та інші ознаки. Результати аналізів виявили важку та смертельну хворобу. Роману виписали ліки, які він постійно приймає, — розповідає волонтер громадської організації «Центр Промінь надії» Олександр Зарічанський.

Одночасно намагались оформити чоловіку інвалідність. Спочатку медики направили чоловіка в тубдиспансер на рентген.  

Волонтери супроводили наступного дня Романа до лікаря в спеціалізований медичний заклад. Лише надвечір вони повернулись додому.

Через декілька днів дочекались результатів — легені чисті. Можна їхати за направленням до уролога ще в один медзаклад. Там він знову здав аналізи та йому сказали, що по урології проблем немає.

— Наступна «зупинка» — огляд невропатолога. Черга — цілий місяць. Поки прийшла черга, треба було знову замовляти нове направлення. Але лікар у відпустці. Я просто не можу цього всього винести та вже не маю сили на жодну поїздку. Це лише куча нервів та часу, — ділиться своїми враженнями Роман.

Олександр Зарічанський зазначає, що волонтери вирішили дати трохи часу, щоб Роман заспокоївся. 

Така ситуація не поодинока. Особливо гостро проблема стоїть з самотніми людьми, які не мають родичів чи близьких для допомоги та підтримки.

Вінничанин Юрій після смерті дружини не зміг пережити втрату. Подія суттєво погіршила душевний та фізичний стан чоловіка. Він потребує догляду та не може самостійно жити. Але діти не хочуть брати участь в житті свого батька та вони вигнали його на вулицю. Чоловік деякий час жив в старому спортзалі, який належить другу дитинства. Знайомі інколи навідували його та приносили щось поїсти. З настанням холодів чоловік потрапив у «Будинок надії».

— Перший час ми не запитували його ні про що. Тема про життя була занадто болючою для Юрія Миколайовича. Чоловік закривався в своїх переживаннях та інколи ми бачили, як він плаче. Але на пропозицію звернутись до лікарів — він спочатку категорично відмовлявся. Казав, що пройде час та він поправиться. Але пройшов місяць та стан чоловіка лише погіршувався, — розповідає соцпрацівник «Будинку надії» Роман Медина.

Чекати було небезпечно та волонтери вмовили пана Юрія поїхати разом до лікаря.

У сімейного лікаря підписали угоду та отримали направлення на госпіталізацію до медзакладу, щоб був доказ медичного обстеження.

— Перше звернення закінчилось стресом. В лікарні сказали, що в мене немає аналізів та за їхніми словами, немає місця для хворого. Я пережив дуже сильний стрес та перенервував, що в мене аж почали труситися руки, — згадує Юрій Миколайович.

Понад пів року чоловік відмовлявся від чергової спроби оформлення групи інвалідності. 

Друга спроба

У квітні 2024 року громадська організація «Центр Промінь надії» домовилась з Вінницькою обласною психоневрологічною лікарнею імені Ющенка про співпрацю та партнерство щодо медичної допомоги підопічним «Будинку надії».

За попередньою домовленістю, у понеділок, 8 квітня, волонтери привезли Романа та Юрія Миколайовича в поліклініку на прийом до лікаря для встановлення діагнозу. 

— Роману треба спочатку підписати декларацію з сімейним лікарем, а з Юрієм Миколайовичем ми проведемо первинний огляд. В чоловіка було встановлено діагноз «Деменція» та його направлено на обстеження до психолога для підтвердження діагнозу. Вільний час прийому психолога через один день, — зазначає після огляду пацієнтів завідуюча поліклінікою обласної психоневрологічної лікарні імені Ющенка Олена Слободян.

Наступного дня волонтери привезли Романа в поліклініку міста Гнівані, де за попередньою домовленістю про співпрацю він підписав декларацію з сімейним лікарем. 

У середу, 10 квітня, волонтери знову разом з чоловіками приїхали в поліклініку обласної лікарні імені Ющенка.

— Юрій Миколайович пройшов огляд психолога. Після прийому лікарка сказала, що вона все напише в заключенні. Заключення на руки чоловіку не дали. Але сказали, що діагноз «Легка деменція» підтвердився. Також повідомили, що оформлення інвалідності можна розпочинати лише через півроку після встановлення цього діагнозу. Такі вимоги прописані в законі, — зазначає волонтер громадської організації Ігор, який супроводжував чоловіків в медзаклад.

Роман також пройшов первинний огляд та був направлений на госпіталізацію в лікарню для проходження обстеження та встановлення діагнозу.

У четвер, 11 квітня, волонтери привезли Романа на госпіталізацію. Він спочатку пройшов огляд у нарколога, невропатолога та психолога. Після оформлення документів, чоловіка відвели у відділення. Курс лікування під час госпіталізації триває до 28 днів — з 11 квітня до 9 травня. Для оформлення інвалідності потрібно встановити діагноз, підтвердження якого є результати МРТ. 

Завідувачка відділення виписала одразу направлення на безоплатне обстеження МРТ, яке треба робити в іншій лікарні. Волонтери взяли направлення та поїхали в обласну лікарню імені Пирогова. Як виявилось, на безоплатне проведення МРТ є черга. Роман зможе пройти обстеження лише 18 травня.

— Тож після закінчення курсу лікування та проходження обстеження МРТ, Роману прийдеться ще раз записуватись на прийом до невропатолога для підтвердження діагнозу, — розказує волонтер Ігор.

— В Україні потрібно спростити процедуру отримання інвалідності, — наголошує волонтер громадської організації, яка опікується бездомними людьми з обмеженим рівнем функціонування, Олександр Зарічанський.

МСЕК готується до реформування

У 2023 році Міністерство охорони здоров’я повідомило про реформування медико-соціальної експертної комісії. Досі триває робота над законопроєктом, який має на меті удосконалити наявне законодавство, провести реформування МСЕК.

Як інформує Урядовий портал, чинний порядок встановлення інвалідності – це спадок радянської системи. Планують створити електронну систему, яка в автоматичному режимі міститиме інформацію про потреби людей та пропонуватиме послуги відповідно до виявлених потреб. Завдяки цьому, як обіцяють в уряді, скоротиться перелік документів, які потрібно збирати людині. 

«Ключова мета – зміна підходів до визначення потреб людей, що мають обмеження функціонування та спрощення в отриманні ними послуг й інших видів допомоги, яких вони потребують, індивідуалізація підтримки. Реформа, що розпочалася на початку 2023 року, прибирає пострадянський підхід та впроваджує цифрові й міжнародні інструменти, які використовують провідні країни світу», – говорить заступник Міністра охорони здоров’я з питань цифрового розвитку Марія Карчевич.

Десять важливих змін від громадського сектору

На сьогодні презентували загальне бачення майбутньої системи, яке опрацьовується в тісній взаємодії з профільними міністерствами, громадськими організаціями та експертами. Але запропонованих змін недостатньо. 

«Реформування отримання статусу інвалідності — складний і тривалий процес. Попереду на нас чекає перехід на Міжнародну класифікацію функціонування, обмежень життєдіяльності та здоров’я. Проте, як свідчить окреслений досвід, є чимало проблем і в самій процедурі отримання, які варто виправляти якомога швидше. Говорити про ці проблеми, робити їх видимими — це перший крок до їх вирішення. Що більше українців говоритимуть про свій досвід, тим швидше можна розраховувати на зміни», — коментує виконавча директорка громадської спілки «Ліги сильних» Дар’я Сидоренко.

За її словами,  проєкт постанови Кабінету Міністрів України «Про внесення змін до Положення про порядок, умови та критерії встановлення інвалідності» потребує внесення й інших змін до урядових рішень. 

«Тому ми напрацювали пропозиції, які спрямовані на покращення доступу людей до медико-соціальної експертизи, осучаснення діяльності медико-соціальних експертних комісій та приведення окремих нормативно-правових актів Кабінету Міністрів України у відповідність до законів», – пояснює Дар’я Сидоренко.

«Цього можна досягти запровадженням огляду особи мультидисциплінарною реабілітаційною командою. Це також дасть змогу людині не доводити самостійно наявність в неї тих чи інших функціональних обмежень», — йдеться у поясненні до пропозиції.

Пропонують внести наступні зміни:

• Удосконалити процедуру направлення на медико-соціальну експертну комісію (МСЕК)  – замість лікарсько-консультативних комісій створити мультидисциплінарні реабілітаційні команди.  

• Усунути термін «повне медичне обстеження» для уникнення неоднакового застосування – натомість запровадити огляд  осіб мультидисциплінарними командами виключно за напрямком захворювання.

• Скасувати поширену практику  госпіталізацій, як доказ повного медичного обстеження – це створює непотрібне навантаження та витрати. Рішення про необхідність госпіталізації має приймати мультидисциплінарна команда медичних працівників. Однаково рівносильними на практиці мають стати амбулаторні огляди.    

• Визначити термін, впродовж якого МСЕК проводить огляд –  5 робочих днів з дня отримання направлення.

• Передбачити чіткі терміни, на які встановлюється інвалідність для різних захворювань чи станів. 

• Забезпечити вимоги чинного законодавства щодо складу МСЕК у частині наявності фахівців з реабілітації 

• Скасувати поділ МСЕК на загальний та спеціалізований профілі, зберігаючи лише адміністративний поділ за територією.

• Цифровізувати процес, інтегрувавши роботу МСЕК з системою eHealth

• Підвищити якість оглядів та забезпечити гнучкість у наданні рекомендацій в індивідуальних програмах реабілітації. Програму реабілітації розробляти  рекомендацій мультидисциплінарних реабілітаційних команд. 

• Запровадити принцип, що «не заборонено, те дозволено» у переліку видів діяльності та окремих професій, які може виконувати особа.

Матеріал створено за підтримки громадської спілки «Ліга сильних» та Міжнародного Фонду «Відродження» у межах проєкту «Реформування МСЕК». Він не обов’язково відображає позицію партнерів та є відповідальністю авторів матеріалу.