Два метри асфальту для міста важливіші за людське життя, - мати хворої дитини

Два метри асфальту для міста важливіші за людське життя, - мати хворої дитини
В готелі «Поділля» відкрилась фотовиставка «Рідкісне право жити» присвячена людям з рідкісними захворюваннями. В експозиції історії пацієнтів та їх родин.

Виставку відкривали сьогодні, 10 вересня. Фотограф Генадій Мінченко два роки зустрічався з хворими пацієнтами та їх сім’ями у різних куточках України. Результатом стала виставка світлин «Рідкісне право жити».
- На сьогодні орфанні хворі складають 5% від всього населення України, - розповідає Голова ради національного альянсу рідкісних хвороб в Україні Тетяна Кулеша. – Це люди, які потребують безперервного лікування за рахунок місцевого або державного бюджету. Але, на жаль, прийнятий Закон не працює у повній мірі, не забезпечує якість життя хворим та їх повноцінне право на лікування та життя в Україні.


На відкриття фотовиставки організатори запросили всіх орфанних хворих Вінницької області, лікарів та представників влади. Говорили про проблеми недофінансування та не можливість лікувати хворих з рідкісними хворобами в Україні.
Previous Next

- Коли починаєш ходити по кабінетах до можновладців, мені розповідають, що потрібно заасфальтувати якусь дорогу, виділити на підручники, - розповідає Неоніла Вовк. – Люди забувають про те, що життя є найвищою цінністю. А тут на ваги стає життя людини і два метри асфальту. У багатьох областях є перевиконання бюджету. Люди бояться виділити ці гроші на лікування, виділяють на що небудь. Наприклад, на святкування Дня міста. Це дуже прикро.

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.

Коментарі (2)
  • Анонім
    5% - це рідкісне захворювання?!
    Анонім reply Анонім
    5% разных заболеваний в общей структуре заболеваемости.
Найчастіше Найчастіше
Новини за сьогодні
Новини Вінниці за сьогодні
21:02 Козятинчанин хотів скористатися підробленим посвідченням водія у ЦНАПі photo_camera 20:10 У Брацлавському інтернаті виявили проблеми з приватністю та пандусами photo_camera 19:35 Щороку виявляють від 500 до 600 випадків: хворих на рак молочної залози на Вінниччині стає більше 19:03 Понад 200 учасників. На Вінниччині провели масштабні спортивні ігри «Незламні Вінниччини» photo_camera Від читача 14:59 Для вінничан організовують безоплатний тренінг з домедичної допомоги — деталі 18:26 Вінничанка у проєкті «Зважені та щасливі»: боротьба з вагою, сурогатне материнство і шлях до себе play_circle_filled photo_camera 18:17 Мар’яна Нарожна: «Ніколи не здаватися попри будь-які життєві випробування» (Новини компаній) 18:02 Тестовий режим руху двох автобусів триває, але розклад уже змінили 17:20 Приватні садочки у Вінниці: переваги та умови перебування (партнерський проєкт) 17:01 Понад три роки неволі. Трьох військових з Вінниччини звільнили з полону play_circle_filled photo_camera 16:12 Четверо вінничан потрапили в автотрощу на Хмельниччині. Усіх госпіталізували 15:07 Дерево впало на авто на Коріатовичів, а в селі Білки згоріла хата photo_camera 14:20 У вінничан один з найменших тарифів. Скільки коштує опалення в Україні? 14:11 Розділили зрощені пальчики. У Вінниці провели надскладну операцію 10-місячній дитині photo_camera 13:13 Арсенал у гаражі. Судитимуть мешканця Гайсинського району за тротил та боєприпаси photo_camera 12:07 Бій не за форму, а за дім. Вийшов фільм про вінницьких поліцейських-штурмовиків play_circle_filled 11:40 Що потрібно знати про рак молочної залози: основні факти та міфи (партнерський проєкт) 11:33 Проголосував чи прогуляв? Як працюють нардепи з Вінниччини у Верховній Раді 11:07 Bandera в Гаазі: вінницька компанія представила свої оборонні технології на форумі в Європі photo_camera 10:19 Оперативна інформація для вінничан: де і чому не буде світла та води 2 жовтня
Дивитись ще keyboard_arrow_right
Ваші відгуки про послуги у Вінниці Ваші відгуки про послуги у Вінниці
keyboard_arrow_up