Два метри асфальту для міста важливіші за людське життя, - мати хворої дитини

Два метри асфальту для міста важливіші за людське життя, - мати хворої дитини
В готелі «Поділля» відкрилась фотовиставка «Рідкісне право жити» присвячена людям з рідкісними захворюваннями. В експозиції історії пацієнтів та їх родин.

Виставку відкривали сьогодні, 10 вересня. Фотограф Генадій Мінченко два роки зустрічався з хворими пацієнтами та їх сім’ями у різних куточках України. Результатом стала виставка світлин «Рідкісне право жити».
- На сьогодні орфанні хворі складають 5% від всього населення України, - розповідає Голова ради національного альянсу рідкісних хвороб в Україні Тетяна Кулеша. – Це люди, які потребують безперервного лікування за рахунок місцевого або державного бюджету. Але, на жаль, прийнятий Закон не працює у повній мірі, не забезпечує якість життя хворим та їх повноцінне право на лікування та життя в Україні.


На відкриття фотовиставки організатори запросили всіх орфанних хворих Вінницької області, лікарів та представників влади. Говорили про проблеми недофінансування та не можливість лікувати хворих з рідкісними хворобами в Україні.
Previous Next

- Коли починаєш ходити по кабінетах до можновладців, мені розповідають, що потрібно заасфальтувати якусь дорогу, виділити на підручники, - розповідає Неоніла Вовк. – Люди забувають про те, що життя є найвищою цінністю. А тут на ваги стає життя людини і два метри асфальту. У багатьох областях є перевиконання бюджету. Люди бояться виділити ці гроші на лікування, виділяють на що небудь. Наприклад, на святкування Дня міста. Це дуже прикро.
0
0
0
0
Коментарі (2)
  • Анонім

    5% - це рідкісне захворювання?!

    Анонім reply Анонім

    5% разных заболеваний в общей структуре заболеваемости.
Найчастіше Найчастіше
Новини за сьогодні

Новини Вінниці за сьогодні

17:00 Нарколабораторія: поліція накрила вінничанина, який «хімічив» наркотики 16:16 «Вінницю я оминав, бо Вінниця про мене не думала»: Іван Марчук презентував свою виставку photo_camera 15:58 Відкриття фонтану «Roshen»:  набережну перевірятимуть вибухотехніки 15:00 В євреїв розпочався Песах: що згадують громади Вінниччини на ці свята? Від читача 10:03 Про наших лікарів. 14:59 Дерево Воскресіння: на площі біля вежі встановили дерево з півсотнею писанок 14:01 Наступного тижня погоду в Україні визначатимуть атмосферні фронти 13:19 Великодній фестиваль «Пасхальні візерунки»: 70 дітей взяли участь 12:39 Сьогодні в Україні - день тиші перед виборами 12:15 Петиція: пропонують запровадити обробку парків і лісів від кліщів 11:40 Розчистка Південного Бугу: купили другий земснаряд. Скільки віддали? 10:50 Поліція просить допомогти впізнати хлопців. Гарантують конфіденційність 10:22 Вінниця в Instagram. Кращі фото за 15 - 20 квітня photo_camera 09:29 Курс валют НБУ на 20 квітня. За скільки сьогодні продають долари? 07:33 Прогноз погоди в Вінниці на сьогодні, 20 квітня 2019 року 20:33 «За дозу я була готовою на все»: три відверті історії колишніх наркозалежних photo_camera 20:10 «Великий бокс»: Берінчик та Кроуфорд проведуть захист титулів (Прес-служба «Інтер») 18:20 Тепло не поспішає: синоптик попередив українців про три хвилі похолодання 18:17 Анатолію Малєцу продовжили арешт. Він досі у вінницькому СІЗО чекає виклику одеських психіатрів
Дивитись ще keyboard_arrow_right
Афіша та квитки на Moemisto.ua Афіша:
keyboard_arrow_up