«Її патологія звучить як вирок»: мама маленької Саші, якій потрібна трансплантація печінки

Півтора роки тому батьки маленької Саші почули суворий вердикт лікарів столичного «Охматдит»: «Вашій донці терміново необхідна трансплантація печінки». Це на мить вибило землю з-під ніг батьків. 

– У той момент я зрозуміла, що не можу розкисати, адже на кону життя моєї дитини, – говорить мама Саши Юлія Волкова. – Її патологія звучить як вирок, а всі супутні хвороби складаються у віночок таких собі недитячих 50-ти відтінків сірого. Але саме Сашуня дає мені сили вже майже два роки не відпускати її та боротися.

Менш ніж за два тижні Саші виповниться два роки. З них всього п’ять місяців дівчинка була звичайною дитиною. Росла, набирала вагу, встигла зробити свої перші кроки, один за одним у неї почали прорізуватися зубки. Все як у здорових дітей. Навіть планові контролі у лікарів та аналізи, не давали жодних підстав вважати, що з дитиною щось не так. 

Наприкінці січня 2019 року у Саші сталася перша кровотеча. Аналізи показали, що гемоглобін впав до 67 (при нормі 100-140). Почалися лікарні, катетери, купи препаратів, вливання крові. 

– Спочатку мене охопив страх і відчай, – розповідає Юлія. – Стабілізувавши її стан в Україні ми поїхали на обстеження до Італії. Нам призначили гастроскопію. Але лікарі так і не змогли виявити причини, що призвели до кровотечі і ми повернулися додому. 

Через два тижні після повернення у Саші сталася аналогічна кровотеча. Знову все по колу: Фастів-Львів-Італія. Потім додому, а потім ще одне аналогічне коло.

– Я молила Бога, щоб цей жах нарешті закінчився, – продовжує мама дівчинки. – Втретє потрапивши в італійську клініку нам знову провели гастроскопію. Вона показала варикозне розширення вен 2-го типу і було одразу прийнято рішення провести процедуру склерозування вен (виключення із загального кровотоку уражених вен - авт.)













Повертаючись з-за кордону батьки були певними, що все погане позаду: донечка жива, вони вдома, що ще потрібно? Перед самим від’їздом Юлія запросила рахунок за проведені процедури у лютому, березні та квітні. Через місяць він прийшов. 

Сума, що вони побачили, перевершила всі очікування – 49 730€. Це тільки основний рахунок. Плюс 23 980€ потрібно сплатити податків. Наразі заборгованість родини перед клінікою складає – 73 710€. Ця шокуюча новина співпала з ще однією кровотечею, але вже не такою сильною.

– На жаль, ні мого бажання, ні моїх старань не достатньо, щоб бути рушійною силою цієї боротьби. З першого дня, коли було поставлено діагноз, до сьогодні, щоб не обіцяли й не прогнозували лікарі, ми не знаємо, що буде завтра, – говорить Юлія Волкова. – Як непередбачувано у Сашуні зупинилося розкладання печінки, так непередбачувано й починаються кровотечі.

Я в декретній відпустці, іноді виходжу на підробіток. Чоловік працює кухарем в одному з місцевих ресторанів. Ми намагаємося самі відкладати кошти, але цього недостатньо. Ви й самі знаєте, які умови в нашій країні, безліч грошей йде на ліки та аналізи.

Та й щоб назбирати такі кошти, потрібно прожити не одне життя. Завдяки допомозі десятків тисяч людей, моя доня ще жива, ще поруч.

Діагноз: Біліарна атрезія жовчовивідних шляхів.
Показання: Трансплантація печінки.
Набуті хвороби: Портальна гіпертензія, анемія, біліарний цироз печінки.
Вже проведено: Операція по Касаї, склерозування вен стравоходу.
Надалі: Легування вен у польській клініці для максимального відтягування трансплантації, щоб Саша мала змогу підрости та набратися сил перед такою складною операцією. 

Чим старша дитина на момент пересадки, чим міцніший у неї імунітет, тим менше після операційних ризиків (відторгнення органу, що призведе до потреби ретрансплантації) та сама реабілітація пройде з кращим результатом.

Вже зібрано: близько 25 000€
Потрібно ще зібрати: близько 50 000€
ПриватБанк: 5168 7453 2124 2841 – Волкова Ю.В

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.