«Я чекала на порятунок, а мене відправляли у хоспіс». Історії вінничанок, які живуть з ВІЛ-інфекцією

Ні для кого давно не є секретом, що наша країна посідає лідируючі позиції серед країн європейського регіону за кількістю ВІЛ-позитивних осіб. За даними «Центру громадського здоров’я МОЗ України» за період з 1987 по 2019 рр. в Україні офіційно зареєстровано 346 924 випадків ВІЛ-інфекції. І з кожним роком випадків інфікованості лише більшає. 

Нашої області немає у переліку регіонів з найвищими показниками поширеності ВІЛ-інфекції. Станом на 1 листопада 2019 року у Вінницькій області виявлено понад 5 700 ВІЛ-інфікованих українців. З них понад двом з половиною тисячам встановлений діагноз СНІД — він займає четверте у світі місце серед причин смерті. У молоді до 30 років та жінок — перше місце. 

Наразі в області під наглядом перебуває близько трьох тисяч вінничан. Ми попросили трьох з них розповісти свою історію, починаючи від діагностування і закінчуючи прийняттям хронічного вірусу.  

Діана, 44 роки

— Думаю, що інфекція потрапила через наркотики. Я вживала їх ін’єкційно. І іноді у зовсім неналежних умовах. Але про статус я дізналася не одразу. Пам’ятаю, що тоді був кінець травня. Наркотики на той чай я вже не приймала. Мені просто стало дуже зле. Мене забрала швидка. 

Тоді, напевно, я побувала у восьми або дев’яти лікарнях. Та всюди лише розводили руками. Мене лікували невідомо чим і невідомо від чого. Наприкінці серпня я вже не ходила. У жовтні — не могла навіть пальцем поворухнути. В одній з лікарень мені назвали кілька адрес і спитали, за якою з них я збираюся їхати. Я не збагнула, навіщо вони про це питають і сказала, що у мене є власний дім. «Ні, ти не зрозуміла. Я питаю, куди ти збираєшся їхати помирати?» Я чекала від них порятунку та надії, а вони відправляли мене у хоспіс. 

«Я розуміла, що скоро помру»

Протягом двох років я просто лежала. Була нерухомим овочем. Щодня мене мучили нестерпні болі. І ніхто нічого з тим не міг зробити. Все змінилося, коли я почала оформлювати групу інвалідності. Під час здачі аналізів на медико-соціальну експертизу, лікарі виявили, що у мене ВІЛ-інфекція. 

Мені вони нічого про це не сказали. Про все повідомили батькові. Він плакав. Думав, що це кінець. Так думала і я. Нічого про хворобу тоді я ще не знала. Просто розуміла, що скоро помру. І смерть буде болісною. 

Якби тоді я могла рухатися, то, напевно, вчинила би самогубство. Але я навіть головою не могла поворушити. Дивно, але це мене і врятувало. 

Мене направили до СНІД-центру. Саме там лікарі нарешті пояснили, що це за хвороба і розказали про існування антиретровірусної терапії. Виявляється з ВІЛ-інфекцією можна нормально жити. У мене з’явилася надія, а згодом припинилися болі, що мучили мене роками. Не можна передати словами, яке це було полегшення.

«А таких як ти — в останню чергу»

Коли виникають проблеми зі здоров’ям, я намагаюся вирішувати їх саме у СНІД-центрі. Тільки тут ти не відчуваєш до себе упередженого ставлення. Тут тебе розуміють. 

Але трапляються ситуації, коли доводиться звертатися у звичайні лікарі. Я ніколи не приховую свій статус, завжди беру направлення з центру і передаю його терапевту чи стоматологу. Вони мають бути попередженими. Так само вони мають дотримуватися конфіденційності у цьому питанні. 

Минулого року мені робили операцію. Післяопераційний період я проводила у чотиримісній палаті. Медсестри постійно обробляли нам рани. Вони приходили до палати з лоточками для кожного пацієнта. Одна з них навмисно не прикривала мій лоток, щоб сусідки бачили напис «СНІД». Вона вертіла ним у кожної перед носом, а потім казала: «А таких як ти — в останню чергу». 

Ми не маємо пояснювати іншим, що не становимо для них небезпеки. Люди самі мають це розуміти. Ми не кусаємося, не п’ємо кров, але деякі, у тому числі медперсонал, нас ледь не лінчують. 

Особливо важко жити зі статусом у маленьких містах. Твоя безпека залежить тільки від тебе. Ти маєш бути дуже обережним, щоб про твій діагноз ніхто не дізнався. Інакше ти станеш вигнанцем. 

«ВІЛ — не кінець світу»

У мого чоловіка також статус. Він також приймає терапію. Лікарі розповіли нам, що дотримуючись правил прийому ліків, ми зможемо мати цілком здорових дітей. Сьогодні у нас їх троє. Двоє з них народженні вже у статусі. 

ВІЛ — не кінець світу. Головне регулярно перевірятися, і раптом що, починати лікування у спеціалізованому закладі. У діагнозі я вже десять років. За цей час я почала ходити і вже майже бігаю. Виростила і відправила до школи дітей. Придбала з чоловіком будинок у селі. Висадила сад, займаюся господарством. Мені є заради кого і заради чого жити. 

Ніка (ім’я змінено), 36 років

— Я шість років зустрічалася з хлопцем. Він був у мене першим. За рік до смерті він дізнався про свій статус. А значить, сказав він, інфекція може бути і в тебе. Було дуже страшно. Якийсь час я не могла в це повірити. Наважитися пройти обстеження я також не змогла. З одного боку, я шкодую про це, а з іншого, — це були 90-ті. Ні про яку терапію тоді не йшлося. 

Статус підтвердився у 2004-му під час вагітності. Я підозрювала, що у мене є ця хвороба, але думати про неї не хотілося. Мене сильно підтримали батьки. Не знаю навіть, що було б, якби не вони. 

Лікарі, навпаки, почали зі мною воювати. Вони категорично забороняли народжувати. Направляли на аборт. Доходило до того, що після їхніх препаратів у мене траплялися викидні.

Мені казали, навіщо воно тобі треба, мовляв, ти хвора, а значить дитина також народиться хворою. Зараз я маю двох дітей. Вони цілком здорові. У мене здоровий чоловік. Головне не нехтувати терапією. І слухати лише фахівців, а не кожного, хто носить білий халат.

«Ніхто не застрахований»

Наше суспільство недостатньо знає про цю хворобу. Тому, перш за все, інформування потрібно починати з медзакладів. Саме там народжується більшість упереджень. Прикро, але самі лікарі можуть не знати, як передається ВІЛ-інфекція. Мені давали ручку для підпису, обгорнувши її серветкою. Іншого разу не поклали у палату і протягом 1,5 місяці лікували у коридорі. Їм було байдуже, що зі мною буде. 

У школах побіжно проходять цю тему. Думаєте зараз всі діти знають, що таке ВІЛ-інфекція? Ні! Думаєте всі батьки приділяють цьому багато уваги? Знову ні! Всі думають, що з ними такого ніколи не станеться. Але ніхто не застрахований. Мій хлопець також був хорошою людиною, проте запізно дізнався про хворобу. Кохання страшна сила. Особливо, коли ти підліток. 

Якщо комусь з вас, колись доведеться дізнатися про ВІЛ-статус, спробуйте не панікувати. З одного боку, ви нічого вже не зробите, а з іншого, існує терапія, за допомогою якої можна нормально жити. 

Наталя (ім'я змінено) 46 років

— Якось мені стало зле і я втратила свідомість. До тями прийшла у лікарняній палаті. Лікарі повідомили, що в голові у мене велика пухлина. Сказали, якщо не прооперувати, то за тиждень я помру. Наслідки операції також були б невтішними: нейрохірурги пояснили, навіть якщо я перенесу операцію, то з великою ймовірністю впаду у кому. Від операції я відмовилася. Приїхали діти і забрали мене додому помирати. 

Пройшов тиждень, потім місяць, і ще один, а я чомусь ніяк не вмирала. Навпаки, мені ставало тільки краще. Чоловік весь час сидів зі мною, підтримував, доглядав. Через якийсь час я почала рухатися. А потім взагалі закралася думка, а раптом ще й жити буду? 

Набравшись сил, почала здавати різноманітні аналізи. Виявилося, що у мене токсоплазмоз. Сімейна лікарка направила до інфекціоністки, і вже вона повідомила про статус. Я була шокованою, але вона заспокоїіла: «Не переживай. Поставимо тебе на ноги». Досі не знаю, звідки взялася ця хвороба.  

«Ти не становиш загрози для інших»

Мене заспокоювали лікарі та соціальні працівники. Вони пояснювали, що з цим живуть. Причому нормально і довго. Мені наводили багато позитивних прикладів, показували фото інших вінничан, які живуть з цією хворобою: «Ти не становиш загрози для інших. Ти можеш спілкуватися з людьми, які і всі інші», — це мене заспокоїло. 

Звісно, до цього я навіть уявити собі не могла, що зі мною може таке статися. Думала, що хворіють лише ті, хто веде якийсь неправильний спосіб життя. 

У родині про статус знає лише чоловік. Діти і друзі навіть не здогадуються про це. Думаю, що їм не обов’язково це знати. Я завжди слідкую, щоб не порізатися і тримаю окремо свою зубну щітку. У всьому іншому, все як у всіх.

Чоловік спочатку дуже переживав, адже це суперечило картинці в його уяві. Раніше він вважав, що у СНІД-центрі лікуються лише ті, хто опустився нижче плінтуса, але коли там опинилася я, він кардинально змінив свою думку. 

«Ми ніби як чужорідний предмет в очах суспільства»

Найскладніше було усвідомити, що ця хвороба назавжди. До кінця життя мені доведеться приймати лікування. Тому що лише з ним у мене буде повноцінне життя. 

Ще є страх йти кудись влаштовуватися на роботу. Я боюся, що хтось подивиться на аналізи крові і в грубій формі відмовить. Або комусь розкаже. 

Наші люди ще не звикли до того, що ми живемо серед них. Ми ніби як чужорідний предмет в очах суспільства. ВІЛ-інфекцію вважають чимось далеким і обов’язково ганебним. Можливо з часом цю хворобу таки приймуть. 

Читайте також:

«За дозу я була готовою на все»: три відверті історії колишніх наркозалежних 

«Більше в це пекло я не повернуся»: історії колишніх в’язнів

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.