«Нас переконували, що йому буде краще в спецзакладі». Що треба знати про людей дощу

Подружжя вінничан з сином Ігорем (15)

Для них не існує норм і правил, звичних для нас. Вони не цікавляться та не розуміють, що роблять інші діти. І хоч у дітей з аутизмом свій, закритий для сторонніх світ, їм дуже потрібна допомога і підтримка ззовні. Так говорить дитяча психологиня Наталія Лукашенко. А що розказали батьки «дитини дощу» про життя своє та сина?

Власний досвід

15-річний Ігор має аутизм. Батьки почали помічати, що з малюком щось не так, рано, тому хлопчика змалечку возили по різним лікарям. Однак невтішний діагноз дізналися лише, коли сину було п’ять років. При чому не в Україні, а далеко за її межами — в США.

—  До п’яти років нам ставили різні діагнози, зокрема затримку мовного розвитку і синдром глухості, бо було таке враження, що він нас не чує. Хоча якщо цукерку біля нього крутили, він реагував на це. Ми, як і більшість батьків в такій ситуації, шукали якусь чарівну пігулку — психолога чи спеціаліста, який міг би допомогти, — згадує Леонід Зінковський.

Після того, як почули, що в сина розлад аутистичного спектру, в родині відбулося багато змін. Леонід та Леся змінили професії: раніше чоловік був банкіром, а дружина юристом. Врешті вони отримали другу вищу освіту  — психолога та логопеда.

Протягом десяти років вдалося зробити чимало. Зокрема, родина створила благодійну організацію «Родина Кольпінга».

— Ми розуміли, що не вистачає фахівців та знань в цьому напрямку. Тому почали збирати батьків та шукати якусь інформацію, щоб створити якусь базу тренінгів та семінарів. Щоб стати класним фахівцем, і я, і Леся отримали додаткову вищу освіту, але цього недостатньо, потрібно ще навчатися сучасним дисциплінам. На превеликий жаль, вони недешеві, — зізнається Леонід.

Зараз ситуація набагато краща у порівнянні з тим, що було десять років тому, каже чоловік. Пояснює тим, що завдяки інтернету люди мають доступ до інформації. Хоча й тут є свої недоліки: дуже часто вона або недостовірна, або просто певні методики неефективні чи навіть можуть нашкодити.

Леонід Зінковський зазначає, що питання інклюзії теж залишається на поверхні:

— Ми перші, хто написали пілотний проєкт для включення наших дітей з інтелектуальними порушеннями до навчання. Тоді це не було підкріплено законодавством, фактично була лише одна постанова. В школу №10 взяли п’ятьох діток з аутизмом, серед них опинився і мій син. Таким чином ми довели, що навіть якщо діти невербальні, вони все одно можуть бути учасниками повноцінного навчального процесу.

Мама Ігоря Леся Самойленко розповідає, що завжди була впевнена в тому, що дитина має бути поруч з однолітками, а не ізольовано від соціуму.

— Нас переконували, що йому буде краще в спецзакладі з такими ж дітками, як він. Але це дуже велика помилка. В батьків має бути право вибору, звісно, але зі свого досвіду я розумію, наскільки важлива інклюзія. В нашому випадку ми мали можливість порівняти навчання у спецзакладі та в звичайній закладі. Ігорю було 11 років, коли він пішов в школу. Тоді його побоювалися однокласники, бо він був старший за них, іншим дітям було цікаво, чому він не спілкується так, як усі. Він може засміятися, коли не може пояснити, чого хоче, наприклад. Згодом у класі почали практикувати пересаджування, дітей комбінували і садили разом за одну парту. На початку діти не дуже хотіли сидіти з ним, але з часом  вони сперечалися між собою, хто сидітиме з Ігорем і буде йому допомагати. В даному випадку ми побачили, як самі діти можуть стати тьюторами і допомагати включатися в навчальний процес дітям з порушеннями, — згадує Леся Самойленко.

Зараз Ігорю 15 років. Одна з його сильних сторін — це спорт. Його мама розповідає, що хлопчик дуже добре катається на двоколісному велосипеді та плаває.

— У воді він відчуває себе як рибка, може переплисти озеро! Ігор також бере участь в змаганнях для дітей з порушеннями розумового розвитку та дітей з аутизмом. Ми працюємо над тим, щоб він розвивався в різних напрямках, — сказала Леся.

Леонід додає, що дуже часто спеціалісти вказують на те, що дитина не заговорить, якщо цього не сталося до десяти років. З цим чоловік не згоден, каже, що мовлення його сина розвивається, хоча він невербальний. Хлопець, наприклад, може сказати, що хоче пити чи піти погуляти.

— Це не так. Ігор у нас хоч і невербальний, але використовує вербальну комунікацію. Ми його стараємося вчити жестовій мові, але в нього є певні складнощі зі складними рухами. Хоча він їздить без проблем на велосипеді й навіть не скажеш, що це особлива дитина, але коли йде пішки, то може махати ручками, — каже Леонід. — Ми намагаємося адаптувати жестову мову та картинки, імітація в нього вже покращилася. Але знову таки, якщо найближчі люди будуть його розуміти, то в магазині чи деінде його ніхто не зрозуміє.

Відкритим для батьків дітей з аутизмом лишається питання подальшої освіти, працевлаштування та взагалі реалізації. Бо якщо в школі інклюзія хоч трохи налагоджена, то в вищих навчальних закладах чи середніх технічних —  під питанням.

Леся Самойленко розповідає, що в Україні такі послуг де-юро є, але де-факто ні.

— В нормативному полі вона ніби є, потрібно вносити багато змін. Ми зараз на тому етапі, коли формується робоча група при Міністерстві соціальної політики з метою практичних змін. Ми на Вінниччині почали впроваджувати послугу підтриманого проживання саме на базі наших державних стандартів. Але тут дуже важливо, щоб це закріпилося на рівні закону і постійно перевірялося. Бо що ж буде, якщо нас не стане? Хто тоді це все контролюватиме і рухатиме?

Леонід зізнається, що разом з дружиною докладають усі зусилля, що Ігор ріс щасливою людиною. В хлопця є друзі та подружка, любляча родина, захоплення та різнопланове дозвілля.

— Однак питання «що ж буде далі?» залишається відкритим. Ми переймаємося профорієнтацією та підтриманим проживанням, тому обов’язково будемо розвивати цей напрямок й надалі.

Аутизм і його характеристики

Дитяча психологиня Наталія Лукашенко пояснює, що розлад аутистичного спектру — це стан, який виникає через порушення головного мозку. Аутизм характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування.  

— Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя, — каже Наталія Лукашенко. — Розлади аутистичного спектру починаються у дитинстві, проте зберігаються у підлітковому і дорослому віці. У більшості випадків ці стани проявляються протягом перших п'яти років життя.

Діагностувати ризик розвитку аутизму можна вже в півторарічному віці дитини за допомогою спеціального скринінгового тесту.

За словами психологині, люди з аутизмом можуть бути надзвичайно обдарованими, проте їм потрібно набагато більше часу, щоб навчитися робити щось дуже просте: самостійно одягатися чи їсти, наприклад.

Рівні розумової діяльності у людей з РАС варіюють у надзвичайно широких межах — від важкого порушення функцій до чудових невербальних когнітивних навичок.

— Такі діти проявляють здібності — іноді просто геніальні — до малювання, музики, конструювання, математики тощо. При цьому інші сфери життя не будуть цікавити дитину. До речі, аутизм у чотири рази частіше вражає хлопчиків, ніж дівчаток, — каже Наталія Лукашенко.

Психологиня зазначає, що фактори навколишнього середовища та генетики зокрема впливають на вірогідність появи у дитини РАС.

— До шістьох років мозок дитини активно засвоює інформацію. І якщо намагатися розвивати «дитину дощу» до цього віку зусиллями психологів, арт-терапевтів, логопедів, то з часом таку дитину можна адаптувати до соціального життя. Однак це постійна робота не лише фахівців, а й батьків, які вимушені підтримувати стан дитини, — наголошує Наталія Лукашенко.

На що батькам потрібно звернути увагу

Наталія Лукашенко розповідає, що порушення мови та відсутність емоційного контакту з людьми — це те, на що варто звернути увагу в першу чергу.

Тобто, якщо дитина до року не «агукає» та не виявляє активної радості при появі мами чи когось з близьких — це вже «тривожний дзвіночок».

— Діти з РАС можуть видавати одні й ті ж звуки, в два роки у них вкрай бідний словниковий запас (близько 15 слів), а до трьох років вони майже не здатні комбінувати слова. Такі діти часто повторюють почуті десь слова і фрази, вигадують власні слова і не користуються мовою для спілкування, — пояснює Наталія Лукашенко. — Відсутність емоційного контакту з людьми і в першу чергу, з батьками. Малюки не дивляться людям в очі, не тягнуться до батьків на руки, не посміхаються, часто чинять опір спробам взяти їх приголубити. Вони не відрізняють батьків від інших людей, не помічають, що до них хтось звертається.

В більш дорослому віці діти з аутизмом можуть відчувати сильний дискомфорт серед інших людей, а з часом — тривогу.

— Вони не завжди грають з однолітками, не розуміють емоцій інших людей і тому віддають перевагу усамітненню, яке захищає їх від сильних переживань з приводу складнощів спілкування, — каже психологиня. — До того ж можуть бути і напади агресії. Будь-яка невдача може викликати у дитини спалах гніву, спровокувати істерику чи фізичну атаку. Агресія у дітей-аутистів може бути спрямована на інших і на самих себе, останнє зафіксовано у 30% хворих.

Наталія Лукашенко підкреслює, що слабкий інтерес до іграшок у дитини та «особлива» поведінка теж мають значення.

 — Наприклад, дитина не катає машинку, а годинами крутить її колесо. Хоча може бути й прив’язаність лише до однієї іграшки або її частини, до одних і тих же дрібних предметів, — зауважує фахівчиня. — Діти-аутисти схильні здійснювати одні й ті ж дії протягом довгого часу: повторювати одне і те ж слово, бігати по колу, розгойдуватися з боку в бік, дивитися на обертові об'єкти, вертіти щось тощо.
 

Читайте також:

«Його обов’язково відновлять», — сказав 20minut.ua художник, який створив напис на набережній

Чорнила, фен і творча інтуїція: як художниця з Хмільника створює унікальні картини?

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.