«Лікар сказав, краще б у неї був рак». Як живеться Светі з розсіяним склерозом

«Лікар сказав, краще б у неї був рак». Як живеться Светі з розсіяним склерозом
Свєта
  • Світлана була кандидаткою юридичних наук, викладала кримінальне право у столичному університеті. Навколо неї завжди крутилися різні люди, у неї було багато друзів.
  • Одного дня Свєта дізналася, що у неї розсіяний склероз. І все назавжди змінилося. У свій 31 рік вона майже не рухається, мало говорить та нічого не пам’ятає.
  • З друзів у неї лишилася тільки мама, якій нещодавно діагностували рак. Все дуже погано, але надія є 

П’ять років тому Свєта наполегливо працювала, просувалася кар’єрною драбиною і здобувала наукові звання. Мала багато друзів і планів на майбутнє. Почувала себе цілком здоровою, тому сильно здивувалася, коли почалися болі у спині. 

Звернулася до невропатолога. Її відправили на масажі, виписали мазі і все швидко пройшло. Півроку Свєту нічого не турбувало, а потім раптово почали німіти кінцівки. Стало складніше ходити. 

Пішла до того ж лікаря: «Цього разу я вам вже не допоможу. У вас там не просто проблеми з нервовою системою, там щось набагато страшніше», – зі співчуттям повідомив лікар. Свєту одразу відправили на МРТ. 

Рідні дівчини добре пам’ятають день, коли дізналися про діагноз. Звістка припала на день народження Руслана, брата Свєти. Зібралася вся родина і друзі.

Коли гості сиділи за столом, на електронну пошту Свєти прийшли результати МРТ. У документі було написано «Підозра на розсіяний склероз». Мама Анна Михайлівна, її чоловік та Свєта підвелися з-за столу і найближчим поїздом повернулися до Києва, де на той час всі й мешкали. На ранок родина вже стояла у центрі розсіяного склерозу.

– У всіх нас був шок. Ми не розуміли, що це таке. Склероз, це ж, коли щось забуваєш, – розповідає Анна Михайлівна. – У центрі ми побачили людей, які при ходьбі чомусь хиталися. Я почала допитуватися у медиків, що це за хвороба і які її наслідки. Один з лікарів сказав: «Краще б у неї був рак, ніж розсіяний склероз». 


Розсіяний склероз (РС) – це тяжке хронічне захворювання. Ніхто точно не знає, як воно виникає і як швидко буде прогресувати у тому чи іншому випадку. РС вражає головний мозок, зорові нерви і спинний мозок. Сьогодні ця хвороба вважається невиліковною. Ті люди, яким не пощастило захворіти на розсіяний склероз з часом втрачають зір, перестають контролювати свої кінцівки і врешті стають прикутими до інвалідного візка або ліжка.


Більшу частину доби Свєта проводить у такому положенні

Свєта ще могла контролювати руки та ноги. Тому постійно читала про хворобу, вивчала наукові роботи, консультувалася з лікарями, проходила все нові обстеження. У неї було комплексне лікування: їй робили вливання крові, чистили кров, вводили потужні гормони, але їй все одно гіршало. 

Дівчина розуміла, що чекає на неї в майбутньому, але не втрачала надії знайти втішні приклади одужання. Коли надії не стало, Свєта втратила сенс жити далі. 

– У неї почалася глибока депресія, – продовжує мама. – Ми пішли до лікарні. Невропатолог виписав сильне заспокійливе. Воно видавалося за червоним рецептом, і щоб його отримати, я пішла за підписом заступника поліклініки. Свєта лишилася чекати в коридорі. Коли я повернулася вона сиділа у вікні. Хотіла стрибати з четвертого поверху. Я підбігла, схопила її за пальто і почала тягнути назад. Вона велика, важка, сунеться у вікно, тому у мене не виходило затягнути її назад. Я почала щосили кричати. На крик прибігли всі, хто був поряд. Врятували. 

За півгодини зі Свєтою вже працювали фахівці з психіатричної лікарні. Свєту переконували, що життя триває, що самогубство не вихід, що все буде добре. 

Мамі вони запропонували помістити доньку до їхньої психлікарні. Анна Михайлівна відмовилася. Була впевненою, що там Свєта стане овочем.

Анна Михайлівна заспокоює доньку

Протягом наступних місяців психіатри та психологи були частими гостями оселі Форостяних. З депресії Свєту виводили за допомогою західних методик. Дівчина й справді трішки відійшла. 

Далі у Свєти почав погіршуватися зір. Вона знала, що згодом осліпне, тому просила психіатра пояснити їй, як можна жити без очей. Його відповіді не заспокоїли її, тому одного дня вона піднялася на 26 поверх і знову намагалася стрибнути вниз. 

– Я вчасно це помітила і побігла за нею. По дорозі попередила про ситуацію консьєржа, він викликав поліцію. Нам знову вдалося її зняти, – продовжує Анна Михайлівна. – Потім Свєта злягла, у неї відключилася свідомість. Вона не могла вже думати про самогубство. І зараз вона нічого з того не пам’ятає.

На втрату пам’яті та особистості вплинув препарат «Бетаферон». Він дорогий, але у центрі розсіяного склерозу Свєта отримала його безкоштовно. Потрібно було зробити 30 ін’єкцій, що мали полегшити стан. З кожним введенням Свєті ставало дедалі гірше, але лікарі все одно наполягали на його застосуванні. 

Після 13-го введення мама Свєти зателефонувала лікарці і сказала, що донька вже зовсім не встає і нічого не пам’ятає. На іншому кінці дроту сильно здивувалися і порадили припинити застосування. 

Брат підняв та посадив Свєту. Одна мама з цим не впоралася б

– Свєта не помічала, як втрачає власну особистість. Але не знаходила собі місця, коли повністю перестала бачити та не змогла більше ходити. Подивіться, скільки там у нас ліків, – вказуючи поглядом на десяток чарок з різними пігулками говорить мама. – Відколи ми все це приймаємо, зір трішки повернувся.

Тремор

– Світлано, можете сказати, що з вами сталося? – питаю важкохвору, сідаючи на стілець. Свєта лежить на дивані, не в змозі навіть відігнати муху, яка надокучливо літає біля її обличчя. Свєта взагалі мало чого тепер може, а коли намагається поворушитися, все тіло починає сильно трясти. Навіть нагодувати Свєту не так просто, для цього її голову потрібно міцно тримати, щоб не почався тремор. 

– У ме-ене розсі-іяний скле-еро-оз, – тягнучи букви відповідає жінка. 

Свєту возили до провідних неврологів та імунологів країни. Усі в один голос висловлювати сумніви щодо того, що це справді розсіяний склероз. В їхній практиці не було випадків, коли через РС люди втрачали пам’ять та свою особистість. Тому радили батькам проводити додаткові аналізи, у тому числі за кордоном. 

Лікарі припускали, що під РС можуть маскуватися різноманітні інфекції, наприклад, герпес чи бериліоз. Якби виявилося, що це справді вони, у Свєти з’явився би шанс на повне одужання. На жаль, цього не сталося і отримані у вересні цього року результати досліджень підтвердили, що це розсіяний склероз. 

– Нам пояснили, що втрата пам’яті, втрата особистості та сильний тремор через те, що так звані бляшки розсіяного склерозу сильно вразили головний мозок, – продовжує Анна Михайлівна. – Тоді ж нам сказали, що існує спосіб, як Свєті можна допомогти. І ми почали шукати гроші. 

Лікарі говорили про препарат «Окревус». Він не може вилікувати РС, але здатен призупинити його прогресування і повернути Свєту до стану, коли вона зможе вести самостійний спосіб життя. Ці ліки можуть відтермінувати настання повного паралічу людини аж на 35 років.

Заспокоїлася

Вартість двох необхідних флаконів препарату коштує 230 тисяч гривень. У родини немає можливості оплатити ці ліки. У 2015 році захворіла Свєта, згодом у її батька стався інсульт з крововиливом у мозок. Реабілітація була довготривалою та дорогою. Батько-таки став на ноги, але під час звичайної прогулянки в нього стався інфаркт і він помер прямо на вулиці. 

– Довгий час я, можна сказати, жила у двох лікарнях. То до Свєти потрібно було бігти, то до чоловіка їхати. Спала на підлозі у відділенні, постійно нервувала, а потім мені самій стало зле. Навесні мені діагностували рак молочної залози. Мені видалили груди, я пройшла вже сім хімій, далі восьма і промені. Не знаю, скільки мені залишилося, але я хочу лише одного – підняти доньку, – говорить заплакана мама. – Остання надія на ці ліки!

– Не пла-ач, ма-ама! – гучно говорить Свєта. Вона не розуміє про які ліки мова, не знає про захворювання матері, не пам’ятає батька, якого немає в живих вже два роки. Але здатна співчувати іншим, хоча через годину не пам’ятатиме і про цей випадок. 

Лікарі переконані, що «Окревус» допоможе повернути Свєті свідомість та пам’ять. Препарат зможе зупинити прогресування хвороби. І гаяти часу не можна.  

Свєта просить її сфотографувати

– Я філософські ставлюся до власної хвороби, – продовжує Анна Михайлівна. – Якщо не помру від раку, помру від віку. Я боєць по життю, плакати при інших не буду і просити для себе також нічого не стану. Але Свєта ще така молода, і є надія, що вона зможе нормально жити, обслуговувати себе. У сина своя родина, свої проблеми, тому моя єдина мета – передати більш здорову доньку, щоб йому було трішки легше. 

За останні п’ять років на лікування Свєти, її батька та Анни Михайлівни пішли всі заощадження родини. Зараз мама хворої жінки живе за рахунок кредитних карток різних банків: «Як пенсія приходить, я кладу гроші на рахунок, щоб погасити заборгованість, але майже одразу ж їх витрачаю», – з розпачем пояснює жінка

На плечах Анни Михайлівни практично весь догляд за донькою. Вона готує, годує, миє, переодягає, розминає, читає, дає пігулки та їздить по лікарнях. Ввечері після роботи до неї приходить Руслан, щоб допомогти фізично. Свєта важка, Анні Михайлівні було б не під силу її навіть повернути, а потрібно піднімати. 

До хвороби

Мама постійно щось розповідає Свєті про її минуле життя. Іноді донька пригадує окремі прізвища або події. Але швидко все знов забуває. На диво Свєта пам’ятає англійську і трішки може нею говорити.

– How do you do, Sveta?

– I'm bad.

– Why?

– Because my affairs are not very.

Коли я фотографував Свєту, вона почала цікавитися, який в мене фотоапарат. Я сказав, що Canon, а вона пояснила мені, що існує також Polaroid. Брат та мама зраділи, що Свєта пригадала нове слово. Свєта, здається, також була задоволеною собою, але замість усмішки її знов почало трясти. 

– Ме-ене ніхто не люби-ить, – заспокоївшись сказала Свєта.

– Ну що ти таке кажеш, – лагідно проговорила мама.

– Ти-и лю-юбишь?

– Люблю, звичайно.

– То приголуб мене-е, – сказала Свєта, перш ніж Анна Михайлівна почала її цілувати та обнімати.

– Я не вин-на у цьому, – каже Свєта з-під маминих обіймів.

– Ніхто і не каже, що ти винна. Ніхто не винен у хворобах.

– У яких хвороба-ах?

– Ну, а в тебе яка хвороба?

– Розсі-іяний склеро-оз.

Так, у Свєти важка форма розсіяного склерозу, але ми з вами можемо допомогти їй і подарувати шанс нормально жити. Якщо родина збере 230 тисяч гривень і купить ліки, до Свєти повернеться пам’ять, втрачений інтелект та можливість самостійно рухатися. А це, погодьтесь, для неї дуже важливо. 


ПриватБанк:

5168 7427 0054 2248 – Форостяна Світлана Вікторівна


 

Коментарі (32)
  • Елена Кремповая

    Анна Михайлівна і Світлана - це хвороба дуже тяжке випробування,, якби вам було не під силу його витримати то його б вам не дали, це дійсно дуже важко (сама з ним живу), не потрібно думати що вона втратила свою особистість, Світлані просто страшно, тут вона була здоровою, могла підтримати батьків і брата і все.... Їй дуже страшно, не варто боятись. Як тільки вона перестане її боятись і прийме це тоді стане легше, і тоді вона по трошки почне відновлюватися. Я не хотіла сприймати хворобу, не вірила що це зі мною, і тут відвожу сына в садочок і а сене відмовляють ноги... Я думала це кінець, не хотіла вірити в те що це зі мною відбувається майже рік. Коли прийняла ситуацію стало легше, хоча я повість не відновилась, але я хожу, трішки дикція страждає, займаюсь дитиною, ходжу в зал(центр спортивної медицини, з бассейном не склалось), головне не втратити віру в себе. І до речі на бетфер могла бути алергія. Тримайтеся бо якщо вам дали життя, значить варто його прожити
  • Лена Пишенко

    И у меня РС.
    Если человек не хочет жить ни одно лекарство ему не поможет.
  • Елена Пацерная

    Сколько горя в одной семье! Господи, сохрани и помилуй!
  • Анна Смолинчук

    Бог з вами і він вам  поможе
Найчастіше Найчастіше
Новини за сьогодні

Новини Вінниці за сьогодні

14:01 «Поганий сезон бабиним не назвуть»: синоптики здивували прогнозом погоди play_circle_filled photo_camera 13:02 Валерій Коровій отримав нову посаду. Ким призначили екс-голову Вінницької ОДА? 12:01 Смертельна аварія: 24-річний вінничанин на Skoda  врізався у вантажівку 11:23 SEO Day! Новые фишки, тренды, кейсы и идеи для продвижения сайта (Новости компаний) Від читача 14:25 Збережемо довкілля Разом! 10:59 Вінничанка залишила немовля на самоті. Пожежні по драбині лізли в квартиру play_circle_filled 10:21 Цей день, 15 жовтня – яке сьогодні свято: традиції, заборони і прикмети 09:12 Сьогодні у Вінниці розпочали опалювальний сезон. Вдень прогнозують до +22 09:02 Курс валют НБУ на 15 жовтня. За скільки сьогодні продають євро? 21:01 Що очікує долар, євро та рубль на наступному тижні (15 - 20 жовтня)? 20:01 Переведення годинника: через два тижні вінничани переходять на зимовий час 19:19 Мені діагностували рак! Що робити? (Практичні поради) 18:32 Поліція не розкриває й половини злочинів. Але вінницьке управління в ТОП-5 кращих 18:01 Зламав хрести та пам’ятники. Вандал не знає, чому він влаштував наругу на цвинтарі 17:38 Нацрегулятор погодив збільшення тарифу на розподіл для «Вінницягазу» 17:17 Понад сто мистецьких подій. З’явилася повна програма AIR ГОГОЛЬFEST 2019 16:30 «Сармат» та «Вікінги ЛТД»: кого з вінницьких бізнесменів перевірять на тижні 15:15 По Соборній на місці, де збили вінничанку, просять світлофор або білу зебру
Дивитись ще keyboard_arrow_right
Афіша та квитки на Moemisto.ua Афіша:
keyboard_arrow_up