Олена Татусяк: У першу годину народження Толіка мені сказали, що син із синдромом Дауна…

Після інтерв’ю, коли ми вже прощались з Оленою Іванівною, вона сказала: «Не всі зрозуміють те, що я наговоринла…» Можливо. Але є речі, які неможливо не зрозуміти мамам...   

Інтерв’ю з Оленою Татусяк записали два тижні тому. Захотілося дати не того ж дня, а до Дня матері. Як би не змінювались політичні настрої, а з ними й ставлення до її чоловіка, екс-голови облради, вони залишаються батьками двох дітей. Молодший син – дитина особлива. Толік – носій зайвої хромосоми, людина із синдромом Дауна.
Таким народжується кожне 700-е немовля. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах і соціальних прошарках. Від такої генетичної аномалії не можуть застрахуватися батьки, багаті чи бідні, здорові чи хворі… У кожній сім’ї  може народитися даун...

Навіть не хочеться писати «високопарні» слова чи компліменти цій Жінці. Бо це так мізерно. З якими думками жити в Радянському Союзі, коли у тебе «слабенький хлопчик», коли тема даунів була закрита, а з дітьми-«колясочниками» із ДЦП гуляли вночі?… Я цього не знаю. Зате я знаю, що коли чекала на появу своїх дітей, часто згадувала Олену Іванівну. Ця Мама є прикладом і порятунком від думок для інших мам. 

Толіку Татусяку пощастило народитися в родині, де його так люблять. У нього вкладали усе, що можна було вкласти.  А він навчив їх любити життя. По-новому. І вони цього не приховують.  

Мої діти народились здоровими. Та я все одно згадую Олену Іванівну. Завжди, коли бачу «дітей дощу і сонця». Так красиво тепер називають аутистів і хворих на синдром Дауна. Якщо це інтерв’ю чимось допоможе хоча б одній жінці, це вже буде багато. Ми нікому так не потрібні, як своїм Мамам. Не забувайте про це. Послухайте Олену Іванівну Татусяк, її справді «Не очень публичное мнение».  

Р.S. Не сумніваюсь, що це інтерв’ю будуть «тролити». Лише через прізвище - Татусяк. Така вже аномалія нашого суспільства. Коли хворі є морально здоровими, а здорові хворіють чи то політикою, чи то заздрістю, або одночасно усім…  Але мова не про них. Хочеться просто подякувати Олені Іванівні, що вона погодилася на таку розмову.  

-    Діагноз мені сказали у першу годину після народження. У той час не було УЗД, які б могли сказати, що є така вада. Аналізи такі теж не робили… Після народження сказали, що проблеми хромосомні. Я чомусь сама запитала, чи це не синдром Дауна. Лікарка підтвердила…

Одразу ж запропонували відмовитись від дитини. Причому це було настільки негарно, на мою думку. Я ж сама медик і не могла зрозуміти, як лікарі можуть таке пропонувати: «Молода, ще народиш другу дитину, здорову...» І коли я їх запитала: «Що буде з моєю дитиною, якщо я відмовлюсь від неї?» Прозвучала така фраза: «Спочатку віддамо в будинок «Малятко», а потім, якщо виживе, у дитячий будинок..»

Оця фраза «якщо виживе» мене просто… Коли все пояснила і розказала чоловіку, що пропонують від дитини відмовитися, він сказав категоричне «ні». У мене відлягло від серця…

-    Толіку 32-й рік. Він чудова дитина. Він настільки змінився. Дивлюся на нього, і просто не впізнаю, дуже подорослішав, настільки тонко відчуває всі моменти, стан душі моєї, Сергія Пилиповича, дідуся, бабусі... От він зараз біля них, не відходить від них, каже: «Я піду постережу». Ніколи не говорить про смерть… 

-    Він багато чому вчить. Не знаю, як би склалося наше життя, яка б я була, якби не було Толіка. 
Я не буду приховувати: було дуже важко. Була велика образа, не зрозуміло на кого ображатися: «От чому у мене така дитина народилася? За що?» Але потім прийшло якесь інше відчуття і питання змінилися: «Для чого?» Я зрозуміла, що Толік прийшов у наше життя, щоб зробити нас кращими, щоб нас чомусь навчити – любові, терпінню, навіть якогось зречення. Багато від чого довелося відмовитися, коли він народився.

-    Довгий час я страждала від того, що не працювала. Із самого дитинства хотіла бути лікарем. Я спробувала працювати, няню знайти в той час було дуже важко, а особливо для такої дитини як Толік. Я розривалася між роботою і дитиною, і коли вирішила для себе, що покидаю роботу і присвячую себе вихованню дитини, наступило якесь полегшення: з одного боку  – я вже вирішила, а з другого боку – у той час, коли ти не працюєш, то ти - неповноцінна людина. Навіть коли йому виповнилось 16 років, ми отримували групу інвалідності, лікар мене запитала, чому я не працюю: «Ви не могли працювати чи ви не хотіли працювати?» Якби я віддала дитину на виховання в інтернат, як мені багато радили, то це було б краще? Але тут я не приносила користь державі… На днях зрозуміла для себе, якби я віддала його в інтернат, було б важко його прийняти назад – зрозуміти, бо це б було чуже виховання, не наше.

-    Таня завжди страшенно любила Толіка і його захищала. Єдине, що я намагалася оберігати її від людських поглядів і слів. Діти ж вони жорстокі. Коли вони виходили гуляти, то хтось міг сказати на Толіка «дурненький» і її це ображало, вона плакала. Пам’ятаю, коли вона навчалася в медінституті, викладач мав необережність назвати студентів даунами, то Таня розплакалася, вийшла з аудиторії. Довго вона тоді не могла прийти в себе: «Чому так?»  Я сама в соцмережех читаю, як обзивають даунами. Але дауни набагато кращі за нас. Їм не потрібно багато тих речей, які потрібні нам. Наприклад, багатства, кар’єри… Вони просто живуть і насолоджуються цим життям, вони вміють віддати любов, зрозуміти, вміють побачити, коли погано, підійти і пожаліти… 
 
-    Кохання… Це дуже болюча тема для Толі… Хоче женитися. Багатьох вражає, коли він жінкам цілує руку. Дехто шаріється… Він може дівчатам такі лагідні слова казати…  
-    Бути запрошеним на день народження Толіка  - це велика честь. Він сам складає список. Нав’язати когось чи викреслити не можна. Подарунки для нього не стільки важливі. 

-    Право на секс у даунів ніхто не забирав. Вони можуть одружуватися, 50 на 50, що у них народяться нормальні діти. 

-    Дітки в нашому центрі «Обрій» відрізняються від інших. В «Гармонії» Раї Панасюк розумово збережені. Вони пересуваються в інвалідних візках, але в них працює голова. Вони можуть працювати з комп’ютерами, можуть якось заробляти. Наші діти повністю залежать від нас. У нас є ідея, намагаємося втілити її у життя, але важко рухається, - це  самостійне проживання, підтримане проживання. Це соціальний гуртожиток, де дітки вчитимуться готувати їсти, обходитися самостійно. Батьки - не вічні, діти повинні вчитися жити без нас.