«Шкірвендиспансер закрили, а в мене знову загострення». Де лікуватись унікальним хворим?

«Шкірвендиспансер закрили, а в мене знову загострення». Де лікуватись унікальним хворим?
Людина-метелик Лілія Малуджон: «Я, звісно, не піду пікетувати шкірвендиспансер, але, де мені лікуватися, не знаю»
  • Програма медичних гарантій працює вже два місяці, та умови, за яких можна отримати безкоштовну спеціалізовану допомогу, й досі є сюрпризом для багатьох пацієнтів.
  • Наче все просто — є направлення сімейного лікаря — і ЛОР, окуліст, хірург, дерматолог… вас чекає, або ви почекаєте, якщо до лікаря черга.
  • Але є проблеми, зокрема в особливих пацієнтів.

До редакції зателефонувала вінничанка Лілія Малуджон. Їй 44 роки і вона страждає бульозним епідермолізом, або як його ще називають, «хворобою метелика». Красива назва приховує страшне захворювання, при якому шкіра людини така ж тендітна і крихка, як крила метелика. 

У світі на 50 000 дітей один народжується з хворобою метелика. У здорової людини зовнішній і внутрішній шари шкіри з’єднуються між собою особливими волокнами, що утворюються в результаті взаємодії білків. При бульозному епідермолізі ці волокна, або повністю відсутні, або їх недостатньо. В результаті будь-якого тертя і дотику з’являється біль, а на шкірі бульбашки, що перетворюються в рубці і виразки.

П’ять років тому ми писали про цю жінку, в 2015 році вона з’явилася в програмі «Стосується кожного» на телеканалі Інтер. Розповідала про свою біду, сподівалася отримати фінансову допомогу в лікуванні своєї хвороби. Але нічого з того не вийшло. Лише розголос на всю країну про те, що жінка маніпулює хворобою.

З диспансеру попросили

Насправді проблема в жінки є і дуже серйозна, дерматологи кажуть, що вилікувати таку хворобу неможливо, допомагає тільки симптоматичне лікування. Наталія Мазорчук, завідувачка жіночого відділення шкірвендиспансеру, у якому Лілія щорічно лікувалася, каже, що той вид буллезного епідермолізу, яким страждає Лілія, важко, але піддається лікуванню.

— Для цього потрібно постійно приймати гормони, це єдиний момент, який дозволяє тримати її в стабільному стані, — каже Наталя Мазорчук. — Але це лікування має побічні дії і може впливати на емоційний стан людини. Хоча у Лілі воно обгрунтоване, адже якщо ми руку поріжемо, рана болить, а тут людина все життя ходить з кривавими ранами…

До стаціонару Лілія зверталась, коли в її хвороби починалося загострення. Хоча за не дотримання лікарняних правил жінку кілька разів просили покинути медзаклад, в допомозі ніколи не відмовляли. Але цього разу все набагато складніше.

Нема де лікуватися

— Стаціонарне відділення шкірвендиспансеру закрили, — розповідає Лілія Малуджон. — Це не пов’язано з карантином, а з реформою. Тобто відділення вже не відкриють, а в мене знову загострення. Я телефонувала лікарям, професору, який в свій час мене спостерігав, він попросив скинути на вайбер фото моїх ран, щоб міг подивитися та щось порадити. Але я інвалід дитинства, отримую пенсію і маю звичайний кнопковий телефон, тому мова про фото і вайбер взагалі не стоїть. Тоді професор порадив прийти до відділення (на вул. Магістратській) і влаштувати там протестний пікет, тобто показати свої рани на ногах, можливо залучитись підтримкою інших хворих, які там лікувалися. Щоб привернути увагу до проблеми таких хворих як я, і щоб відділення відкрили.

Ми не відповідаємо стандартам

За словами Наталії Мазорчук, з такою хворобою як у Лілії у Вінниці є кілька пацієнтів, і їм щорічно потрібне стаціонарне лікування. Є інші хворі, наприклад, з важкими псоріазами, або з пухирчаткою — це рідкісне, важке аутоімунне захворювання, при якому на шкірі, слизовій рота і інших слизових оболонках з’являються пухирі різних розмірів, воно може призвести до смерті пацієнта. І це далеко не всі важкі та небезпечні хвороби, з якими лікарі шкірвендиспансеру мали справу, а от з медреформою не впоралися.

— В Національної служби здоров’я були вимоги до медзакладів, і відповідність цим вимогам є умовою для укладення договору про фінансування, — розповідає лікар. — Зокрема, як стаціонарне відділення ми повинні надавати реанімаційну допомогу. Ми цього робити не могли, а коли виникала потреба, зверталися до реанімаційних бригад швидкої допомоги.

Тому було прийняте рішення, відділення закрити. Шкірвендиспансер тепер працює як поліклініка. І щоб потрапити на прийом до спеціаліста, відповідно до реформи вторинки, потрібне направлення сімейного лікаря, і краще коли це направлення електронне.

Пацієнти, які, наприклад, соромляться йди зі своїми проблемами до сімейного лікаря, можуть напряму потрапити до спеціаліста шкірвендиспансеру, але це вже буде платна послуга. (Подивитись вартість послуг можна в реєстратурі закладу).

— Хворим, які раніше в нас лікувались, тепер потрібно звертатись до Пироговки, або до відділень інших лікарень, в яких, наприклад, теж можуть лікувати псоріаз, — говорить лікар. — Шкода, що так сталося, тому що знаю, як вони соромляться, коли, наприклад, в палаті лежить кілька хворих з псоріазом, але ревматичної форми тобто проблема суглобів, а на тілі кілька бляшок, і коли наш пацієнт, який просто зняв футболку і поряд на підлозі купка шкіри сформувалась. 

На сьогодні вже просто лікар-дерматовенеролог Наталія Мазорчук (відділення закрили і посаду завідувачки жіночого відділення теж) каже, що ходила в департамент охорони здоров’я, просила залишити хоч кілька ліжок для важких хворих. Але її не почули. До речі, Вінниця стала першим містом в Україні, де закрили шкірвенвідділення, перше, але не останнє.

Немає умов, немає угод 

За словами заступниці директора обласного департаменту охорони здоров'я Надії Марусяк, шкірвендиспансер працює як консультативно-діагностичне відділення. 

— Зараз усі медзаклади стали комунальними підприємствами. Тобто мають керівників, які відповідають за майбутнє свого закладу, — говорить Марусяк. — У зв'язку з умовами Національної служби здоров'я, щоб отримувати фінансування пакету послуг, заклад має відповідати певним критеріям. Керівництво закладу вирішило, що вони цим критеріям не відповідають. У цьому випадку Нацслужба здоров'я або не підписує договір з закладом, або дає час на підготовку.  Департамент охорони здоров'я, на сьогодні має лише методологічну функцію і ніяким чином на рішення керівництва медзакладів не впливає. 

Щоб скористатися програмою медичних гарантій

  1. Мати направлення від сімейного лікаря. Якщо хворий прийде, який не потребує невідкладної допомоги, без направлення до лікаря, який надає спеціалізовану або високоспеціалізовану медичну допомогу, за власним бажанням, медичний заклад має право надати платну послугу згідно з тарифом. 
  2. Якщо пацієнт сам за власним бажанням звернеться до закладу і захоче без направлення зробити дослідження, або відвідати лікаря, заклад має право офіційно запропонувати оплату послуги за встановленим тарифом.
  3. Якщо людина вже лікувалася у спеціалізованому закладі за направленням сімейного лікаря/терапевта/педіатра, але стан її здоров’я потребує продовження лікування в спеціалізованому закладі, вона отримає направлення від лікуючого спеціаліста до іншого фахівця. Лікування за цим направленням також оплачує держава.
  4. Без направлення безоплатно можна звертатись до акушера-гінеколога, стоматолога, педіатра, психіатра, нарколога.
  5. Екстрену медичну допомогу, коли ситуація загрожує життю, нададуть безоплатно без будь-яких попередніх умов. Для отримання екстреної допомоги декларація не потрібна.


Читайте також: 

Жіночі питання і онко-скринінг. Вінницькі лікарі розповіли, навіщо потрібні «дні здоров’я»

П’ять порад, як повернутись до звичного життя після карантину

«Не збідніє рука, що дає...»: як наш журналіст вирішив стати донором і пішов здавати кров
 

Слідкуйте за новинами Вінниці у Facebook, Telegram, Instagram, Viber та YouTube.

Коментарі (12)
  • Oleg Kachan

    Нормальной власти до этого не додуматься !!!!
  • Таня Дубривная

    Да, тяжело стало очень многим людям.В лечебно- диагностическом центре по цл.Киевской раньше были скидки для людей,получающих субсидию.Теперь их нет,сказали,что распоряжение мерии.Вот так наш мэр собирает деньги на выплаты малоимущим.От нас же вырывает и нам же может и даст подачку,за наши же деньги.Зачем нам льготы во время такой страшной эпидемии!Они всегда и везде воруют и лгут.

    AK reply Таня Дубривная

    Це логічна хиба, така логіка дає наступне: той, хто дає якісь розпорядження сам собі все забирає?
    На общепАнятном: забрать у рєбьйонка канфету не значит сасому её сожрать, возможно, отложить на завтра?

    Veronika Orlova reply AK

    Попытка блеснуть филологическими способностями не получилась, впредь изъясняйтесь попроще, может получиться

    AK reply Veronika Orlova

    А це логіка, а не філологія. Перед тим як щось бовкнути, розберись.
  • Галина Бабалунга

    ++++++++
  • Світлана Антонюк

    +++++
Найчастіше Найчастіше
Новини за сьогодні
Новини Вінниці за сьогодні
22:00 Важливе за тиждень. Найцікавіші новини від 21 до 28 вересня, які ви могли пропустити 21:47 Вінничани, які побували у «Світському житті». ТОР-5 випусків проекту Катерини Осадчої play_circle_filled stars 21:03 Астрологи назвали чотири знаки Зодіаку, яким пощастить у жовтні 20:16 «Вони геніальні, направду»: у Вінниці вперше відбувся фестиваль графіті photo_camera Від читача 11:38 Еверест дорожчає і "підмочує" репутацію 20:09 До зими у дитячому садочку «Бджілка» встановлять вікна. На це виділили 800 тисяч 19:34 Яка подія цього тижня вразила вас найбільше? ОПИТУВАННЯ 18:38 Лабораторний центр відновлює платне тестування на Covid-19 за новою, втричі вищою ціною 17:19 Жителька Тульчина систематично торгувала амфетаміном та робила «закладки» 17:05 Днями хлопчик переніс клінічну смерть. Який стан Іванка та Іванни після ДТП під Турбовом? play_circle_filled stars 16:27 З інтернату втекло двоє хлопців 13 та 15 років. Знайшли їх у сусідньому районі 15:25 ТОП-5 вінницьких шкіл, де найкраще склали ЗНО у 2020 році 14:06 Дев'ять годин без світла. Кого на наступному тижні торкнуться планові відключення? 13:14 У Вінниці знайшли мотоцикл, який викрали торік у Німеччині 12:27 За останню добу захворіли 12 медиків. Дані про COVID-19 по Вінниці та районах 11:15 Забирали навіть подушки. Історія Надії Корольової з Гнівані, яка пережила Голодомор у 33 році play_circle_filled photo_camera 10:18 Важливе за вчора. Найцікавіші новини 26 вересня, які ви могли пропустити 09:50 Три смерті та 116 нових хворих на Вінниччині. Яка ситуація з COVID-19 в Україні та світі? play_circle_filled 09:34 Вінницю підтопила злива. На Вишеньці «плавають» машини photo_camera 08:15 Сьогодні Всесвітній день туризму та іменини в Івана. Історія та прикмети 27 вересня play_circle_filled
Дивитись ще keyboard_arrow_right
Ваші відгуки про послуги у Вінниці Ваші відгуки про послуги у Вінниці
keyboard_arrow_up