«Шкірвендиспансер закрили, а в мене знову загострення». Де лікуватись унікальним хворим?

Людина-метелик Лілія Малуджон: «Я, звісно, не піду пікетувати шкірвендиспансер, але, де мені лікуватися, не знаю»

До редакції зателефонувала вінничанка Лілія Малуджон. Їй 44 роки і вона страждає бульозним епідермолізом, або як його ще називають, «хворобою метелика». Красива назва приховує страшне захворювання, при якому шкіра людини така ж тендітна і крихка, як крила метелика. 

У світі на 50 000 дітей один народжується з хворобою метелика. У здорової людини зовнішній і внутрішній шари шкіри з’єднуються між собою особливими волокнами, що утворюються в результаті взаємодії білків. При бульозному епідермолізі ці волокна, або повністю відсутні, або їх недостатньо. В результаті будь-якого тертя і дотику з’являється біль, а на шкірі бульбашки, що перетворюються в рубці і виразки.

П’ять років тому ми писали про цю жінку, в 2015 році вона з’явилася в програмі «Стосується кожного» на телеканалі Інтер. Розповідала про свою біду, сподівалася отримати фінансову допомогу в лікуванні своєї хвороби. Але нічого з того не вийшло. Лише розголос на всю країну про те, що жінка маніпулює хворобою.

З диспансеру попросили

Насправді проблема в жінки є і дуже серйозна, дерматологи кажуть, що вилікувати таку хворобу неможливо, допомагає тільки симптоматичне лікування. Наталія Мазорчук, завідувачка жіночого відділення шкірвендиспансеру, у якому Лілія щорічно лікувалася, каже, що той вид буллезного епідермолізу, яким страждає Лілія, важко, але піддається лікуванню.

— Для цього потрібно постійно приймати гормони, це єдиний момент, який дозволяє тримати її в стабільному стані, — каже Наталя Мазорчук. — Але це лікування має побічні дії і може впливати на емоційний стан людини. Хоча у Лілі воно обгрунтоване, адже якщо ми руку поріжемо, рана болить, а тут людина все життя ходить з кривавими ранами…

До стаціонару Лілія зверталась, коли в її хвороби починалося загострення. Хоча за не дотримання лікарняних правил жінку кілька разів просили покинути медзаклад, в допомозі ніколи не відмовляли. Але цього разу все набагато складніше.

Нема де лікуватися

— Стаціонарне відділення шкірвендиспансеру закрили, — розповідає Лілія Малуджон. — Це не пов’язано з карантином, а з реформою. Тобто відділення вже не відкриють, а в мене знову загострення. Я телефонувала лікарям, професору, який в свій час мене спостерігав, він попросив скинути на вайбер фото моїх ран, щоб міг подивитися та щось порадити. Але я інвалід дитинства, отримую пенсію і маю звичайний кнопковий телефон, тому мова про фото і вайбер взагалі не стоїть. Тоді професор порадив прийти до відділення (на вул. Магістратській) і влаштувати там протестний пікет, тобто показати свої рани на ногах, можливо залучитись підтримкою інших хворих, які там лікувалися. Щоб привернути увагу до проблеми таких хворих як я, і щоб відділення відкрили.

Ми не відповідаємо стандартам

За словами Наталії Мазорчук, з такою хворобою як у Лілії у Вінниці є кілька пацієнтів, і їм щорічно потрібне стаціонарне лікування. Є інші хворі, наприклад, з важкими псоріазами, або з пухирчаткою — це рідкісне, важке аутоімунне захворювання, при якому на шкірі, слизовій рота і інших слизових оболонках з’являються пухирі різних розмірів, воно може призвести до смерті пацієнта. І це далеко не всі важкі та небезпечні хвороби, з якими лікарі шкірвендиспансеру мали справу, а от з медреформою не впоралися.

— В Національної служби здоров’я були вимоги до медзакладів, і відповідність цим вимогам є умовою для укладення договору про фінансування, — розповідає лікар. — Зокрема, як стаціонарне відділення ми повинні надавати реанімаційну допомогу. Ми цього робити не могли, а коли виникала потреба, зверталися до реанімаційних бригад швидкої допомоги.

Тому було прийняте рішення, відділення закрити. Шкірвендиспансер тепер працює як поліклініка. І щоб потрапити на прийом до спеціаліста, відповідно до реформи вторинки, потрібне направлення сімейного лікаря, і краще коли це направлення електронне.

Пацієнти, які, наприклад, соромляться йди зі своїми проблемами до сімейного лікаря, можуть напряму потрапити до спеціаліста шкірвендиспансеру, але це вже буде платна послуга. (Подивитись вартість послуг можна в реєстратурі закладу).

— Хворим, які раніше в нас лікувались, тепер потрібно звертатись до Пироговки, або до відділень інших лікарень, в яких, наприклад, теж можуть лікувати псоріаз, — говорить лікар. — Шкода, що так сталося, тому що знаю, як вони соромляться, коли, наприклад, в палаті лежить кілька хворих з псоріазом, але ревматичної форми тобто проблема суглобів, а на тілі кілька бляшок, і коли наш пацієнт, який просто зняв футболку і поряд на підлозі купка шкіри сформувалась. 

На сьогодні вже просто лікар-дерматовенеролог Наталія Мазорчук (відділення закрили і посаду завідувачки жіночого відділення теж) каже, що ходила в департамент охорони здоров’я, просила залишити хоч кілька ліжок для важких хворих. Але її не почули. До речі, Вінниця стала першим містом в Україні, де закрили шкірвенвідділення, перше, але не останнє.

Немає умов, немає угод 

За словами заступниці директора обласного департаменту охорони здоров'я Надії Марусяк, шкірвендиспансер працює як консультативно-діагностичне відділення. 

— Зараз усі медзаклади стали комунальними підприємствами. Тобто мають керівників, які відповідають за майбутнє свого закладу, — говорить Марусяк. — У зв'язку з умовами Національної служби здоров'я, щоб отримувати фінансування пакету послуг, заклад має відповідати певним критеріям. Керівництво закладу вирішило, що вони цим критеріям не відповідають. У цьому випадку Нацслужба здоров'я або не підписує договір з закладом, або дає час на підготовку.  Департамент охорони здоров'я, на сьогодні має лише методологічну функцію і ніяким чином на рішення керівництва медзакладів не впливає. 

Щоб скористатися програмою медичних гарантій

1. Мати направлення від сімейного лікаря. Якщо хворий прийде, який не потребує невідкладної допомоги, без направлення до лікаря, який надає спеціалізовану або високоспеціалізовану медичну допомогу, за власним бажанням, медичний заклад має право надати платну послугу згідно з тарифом. 
2. Якщо пацієнт сам за власним бажанням звернеться до закладу і захоче без направлення зробити дослідження, або відвідати лікаря, заклад має право офіційно запропонувати оплату послуги за встановленим тарифом.
3. Якщо людина вже лікувалася у спеціалізованому закладі за направленням сімейного лікаря/терапевта/педіатра, але стан її здоров’я потребує продовження лікування в спеціалізованому закладі, вона отримає направлення від лікуючого спеціаліста до іншого фахівця. Лікування за цим направленням також оплачує держава.
4. Без направлення безоплатно можна звертатись до акушера-гінеколога, стоматолога, педіатра, психіатра, нарколога.
5. Екстрену медичну допомогу, коли ситуація загрожує життю, нададуть безоплатно без будь-яких попередніх умов. Для отримання екстреної допомоги декларація не потрібна.

Читайте також: 

Жіночі питання і онко-скринінг. Вінницькі лікарі розповіли, навіщо потрібні «дні здоров’я»

П’ять порад, як повернутись до звичного життя після карантину

«Не збідніє рука, що дає...»: як наш журналіст вирішив стати донором і пішов здавати кров
 

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.