«Моя Маша не сонячна, а вогонь!», — каже мама дівчинки з синдромом Дауна, яка руйнує стереотипи

• Коли Марічка зайшла у нашу редакцію, одразу стало зрозуміло, чому діток з синдромом Дауна називають сонячними. У її розумінні «познайомитися» — це міцно обійнятися, а коли їй щось не подобається, то вона прямо про це говорить. 
• Люди, які мають синдром Дауна, оповиті стереотипами, а батьки іноді «ховають» своїх дітей у чотирьох стінах. Але історія сім'ї Маші — повна протилежність. 
• Що відчувають батьки, коли дізнаються про синдром малечі? Як діток сприймають у дитсадках, школах та просто на вулиці? Які міфи, що ви в них вірите, варто давно зруйнувати? 
• Поговорили з мамою дитини з синдромом Дауна про їхнє життя та те, як вони відстоюють гідні умови для таких же батьків самотужки.

«Це дві киці, ви мої пацани, а я королєва!», — слова, які Марійка повторила кілька разів у нас в редакції. Таких діток, як вона, називають сонячними, і після прочитання цього тексту ви відчуєте чому. 

Марічка з мамою Тетяною Гнатик приїздить на зустріч на пів годинки раніше. Зустрічаємо у коридорі дівчат, і Маша, як нам здається, не надто рада цій зустрічі.

Але проходить кілька хвилин і вона шепоче мамі на вухо: «Я хочу спочатку познайомитися». Після схвального кивка, біжить і міцно мене обіймає. Ми обіймаємося кілька хвилин, і у дівчинки помітно покращується настрій. Вона готова говорити, усміхається і не припиняє обіймати. 

Далі ми йдемо знайомитися з іншими журналістами і все — робота редакції «паралізована» сміхом, обіймами та радісними розповідями Маші. Сором'язлива Марія після обіймів кудись зникає, і ми з мамою залишаємо її «допомагати» нашим журналістам, а самі йдемо говорити. 

Тетяна — молода, красива й усміхнена жінка. Вона мати двох дітей: старшої Маші, якій 16, та молодшого Назара, якому 10. У донечки — синдром Дауна.

Чуючи це, у вас в уяві, мабуть, одразу виникають спільні риси, які об'єднують всіх людей з синдромом. Підняті вгору розкосі оченята, плескуваті обличчя та слабо виділений носик — так?

Попри те, що ви праві, і люди з синдромом Дауна справді схожі між собою, але кожен з них — особистість. Кожен має свій характер, темперамент, бажання, мрії та здобутки. Для когось здобуток — навчитися вимовляти букву «р», а хтось — перемагає у Всесвітніх конкурсах з малювання, танців чи вишивання. Кожна перемога — важлива. Особливо для батьків цих дітей. 

— У кожного батька чи матері дитинки з синдромом є страхи. У перші дні життя малечі вони звучать так: «А як я буду жити?». Потім виявляється, що жити таки можна, але виникає наступне: «А чи зможе моя дитина вчитися?» та «Чи будуть у неї друзі?». Але й цей страх минає. А остання точка: «Що вона буде робити, після того, як мене не стане?» й «Чи зможе вона завести сім'ю, з якою буде щаслива?», — говорить Тетяна та усмішка на її обличчі поступово зникає. 

У 2005-му, коли Марія народилася, про інклюзію, м'яко кажучи, мало говорили. Більшість батьків, які дізнавалися, що у них дитина з синдромом, залишали малечу в пологовому. А ті, хто не залишав, віддавав дитину у спецзаклад, де у кращому випадку — вони на кожні вихідні забирали дитя додому. 

Батьки ж Марії — перші, які у Вінниці віддали свою дитину у звичайний дитсадок. Адже чому їхня Маша має вчитися окремо? Вона така ж, як і всі інші, просто трішки повільніше розвивається. 

— Лікарі навіть не відрізавши пуповину, почали мене лякати. Запитувати, на кого вона схожа, можливо, у родині є азійці? Я сказала, що ні, і мені некоректно повідомили, що у мене дитина з Даун-синдромом, — каже Тетяна. 

. 

Тетяна говорить, що про синдром можна дізнатися під час вагітності. Є спеціальний аналіз, але це досить важка процедура. Потрібно проколом через живіт мами набрати кров дитини та зробити внутрішньоутробно генетичний аналіз, щоб порахувати хромосоми. 

— Звісно, лікарі пропонували мені від неї відмовитися. Це говорять всім, і у ті часи це казали не в коректній формі, — каже жінка. — Спершу було важко, але це можливо пройти. У кожного свій шлях. Головне не закриватися в собі, а шукати допомогу максимально, де тільки можна. 

За словами Тетяни, це великий стрес, але якнайшвидший вихід з нього піде на користь дитині. Чим швидше батьки зрозуміють і почнуть працювати над тим, щоб щось дати своїй дитині, тим буде краща динаміка розвитку малечі. 

— Думайте не «як мені боляче», а думайте про дитину, яка лежить і над нею побиваються. Потрібно обіймати, цілувати й огортати теплом це маля, воно ж народилося на світ, як і всі інші, — каже жінка. 

— Мені було важко, я шукала якусь інформацію тремтячими руками і бачила хороші приклади лише за кордоном. Якби мені хтось сказав, що у Вінниці є стільки дітей. Є родини, які готові до тебе під вікно пологового прийти та сказати: «Не плач, ну подивися, це така ж дитина», — каже жінка. — Думаю, тоді кількість відмов була б значно менша. Зараз хороша динаміка, майже не залишають дітей. А тих, що залишаються, одразу забирають закордон, їх там дуже люблять. 

Руйнуємо стереотипи разом

Марія нещодавно стала бронзовою призеркою спеціальних Олімпійських ігор з танців та знялася у фільмі «Особливі митці від Териконів до Карпат». А три роки тому вінничанка виграла титул «Топмодель» на міжнародному конкурсі краси. 

Це лише маленька частинка перемог Маші. Вона доводить, що діти з синдромом Дауна талановиті, цікаві, комунікабельні та щасливі. Вони мають різні хобі, знаходять роботу і соціалізуються. 

— Коли Маша була маленька, то люди з майданчика забирали своїх дітей, бо думали, що вона заразна чи щось може зробити. А зараз люди набагато толерантніші. Вже давненько я не плакала, — каже жінка. — Люди вважають, що діти з синдромом Дауна не можуть навчатися і їм недосяжні багато речей, які можуть інші люди. Це все міфи.

Поки ми говоримо з Тетяною у сусідньому кабінеті чутно, як Марічка розповідає про те, як вона була на «Україна має талант». Робить дівчинка це зі щирим сміхом, іноді «губить» букви і збирає всю увагу на собі. Вона не вміє хитрувати, брехати та довго ображатися. Маша говорить все, як є. Така своєрідна жива «сироватка правди». 

За словами матері Марії, ще один міф, що люди з синдромом Дауна всі такі «няшні, м'які й пухнасті». Насправді, окрім синдрому, в кожної дитини все одно є свій темперамент, генетика успадкована від батьків. Вони всі різні. 

— Їх дуже легко образити, але надовго вони це не запам'ятовують. Їхній мозок це якось блокує. Навіть, якщо ви дуже-дуже не праві, то вони все одно вас пробачать, — каже Тетяна. — Вони залежні від енергетики оточуючих людей. Оце їх бажання обіймати, це вони так енергетику відчувають.

Як каже вінничанка, діти з синдромом Дауна не з кожною людиною будуть обійматися. Але, якщо вони відчувають хорошу енергетику, то тут без варіантів: зразу обійматися, і ви «своя» людина. 

— У світі немає жодного зафіксованого випадку, щоб людина з синдромом Дауна скоїла важкий злочин. Іншим людям вони не шкодять, — говорить Тетяна. 

У школу пішла в дев'ять

Зараз Маші — 16 років, у неї повним ходом «вирують» гормони, йде процес сепарації та їй починають подобатися хлопчики. Дівчинка навчається у восьмому класі, в школу вона пішла в дев'ять. 

— Ми почали готувати її до школи у 3,5 роки, і до дев'яти нам вдалося навчити її рахувати, знати букви та правильно комунікувати. Вона за віком була старша, але за рівнем розвитку — нічим не відрізнялася від своїх трішки молодших однокласників, — каже Тетяна. 

У розвиток Марії вкладені титанічні зусилля батьків. Тетяна логопединя, тож з вимовою донечки працювала з дитинства посилено. Попри це, Таня з усмішкою констатує: букву «р» свою дочку вона ще досі не навчила говорити.

— Маша знає, що у неї синдром Дауна. Потрібно оголошувати дітям й не приховувати у сім'ї, якщо є молодші діти. Я проговорюю моменти, що її можуть образити, обізвати чи скоса подивитися. Це є, і від цього нікуди не дінешся, — розповідає мама дівчинки.

— Вона дуже часто вже й користується тим, що у неї синдром Дауна, вона ж вміє маніпулювати.  

За словами жінки, з друзями у її дочки все гаразд. Вона має свою «компашку» діток, які теж мають синдром Дауна, з якими вона зустрічається щотижня. 

— Марійка товаришує з однокласниками, вони її прийняли. Діти до неї звикли і ставляться, як до маленької сестрички. Ми доволі публічні, і навіть був випадок, коли в інтернеті ображали Машу, то її однокласниці заступалися. Це при тому, що ми, батьки, не відповідали на коментарі, — каже жінка. 

Маша навчається за інклюзивною формою навчання. Це означає: включення дитини з особливими освітніми потребами в навчальний процес звичайних класів. Згідно з законодавством, у класі, де навчається дитина з особливими освітніми потребами, має бути ще помічник педагога. 

Кожен вчитель під неї модифікує, спрощує програму на той рівень, який вона може осягнути. Вона відвідує уроки зі всіма, але їй педагоги подають інформацію по-іншому.

Наприклад, якщо треба прочитати книжку, і до цієї книжки є екранізація, то Маші можна подивитися фільм. Якщо діти мають підготувати розлогий переказ тексту, то їй потрібно назвати героїв, основну думку книги. Але вони в одній темі, і разом навчаються. 

Допомагають іншим батькам

Тетяна Гнатик — співзасновниця центру допомоги батькам, у яких дітки теж з синдромом Дауна. Називається ця громадська організація — «Вінниця Даун Синдром». Мета її роботи: підтримати батьків та діток з цим синдромом. Для батьків — надають психологічну допомогу, моральну підтримку та просто розуміючі погляди. Для діток — навчання з логопедом, реабілітологом, дефектологом тощо. 

Створили цей центр батьки, які самі виховують дітей з синдромом Дауна. Вони, як ніхто знають, наскільки потрібна підтримка у перші місяці життя малечі. Знають, що ця підтримка потрібна й на всіх інших етапах розвитку і тоді, коли дитина виростає. 

Детальну інформацію можна дізнатися за телефоном: +380935706375. 

Однією з функцій ГО — є спростування міфів про людей з синдромом Дауна. У докарантинні часи вони часто проводили зустрічі, майстер-класи та фотопроєкти.

— Ми зараз плануємо масштабний фотопроєкт, який має показати, що люди з синдромом Дауна такі ж різнопланові, талановиті та можуть освоювати різні професії. Участь візьмуть понад 35 діток з синдромом з різних міст України. Та понад 30 відомих людей різних професій, — анонсує Тетяна. 

За словами співзасновниці громадської організації, у Вінницькій області проживає близько 400 дітей з синдромом Дауна. Щорічно в області народжується від 12 до 15 таких дітей. 

Наприкінці нашої зустрічі, Маша вже так подружилася з нами, що не хоче йти. На прощання вона міцно обіймає усіх, а потім ще раз і ще раз. Вона б ще кілька разів пообіймалася, якби мама не поспішала забрати брата з прогулянки. 

Марійка вже не проти долучити нас до своєї «банди» та каже, що прийде ще. Після того, як Маша пішла, ще хвилин 15 з наших облич не сходила усмішка. Й правда, Маша не просто сонячна, а справжня вогняна дівчинка. 

Читайте також:

Робота, що не пробачає помилок. Історія вінничанина, який працює вибухотехніком

«Це більше, ніж книгосховище». Історія бібліотекарки Тетяни, яка кайфує від своєї роботи

 

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.