Невиліковні, незаразні, не такі, як всі — що ви знаєте про людей з вітиліго

Наталя Некипіла більше 30 років живе з вітіліго. І допомагає іншим жити з цією хворобою

• Коли її було чотири, на тілі з’явилась перша біла пляма, сьогодні їй 40 і 40% ураженого вітиліго тіла.
• Наталя Некипіла — засновниця проєкту «Інакші» і єдиної в Україні спільноти людей з вітиліго розповідає, як сприймати людей з цієї хворобою і що робити, коли ти сам такий

Про цю хворобу весь світ говорить 25 червня, коли відзначають Всесвітній день вітиліго. Це аутоімунне захворювання (тобто невиліковне), яке має 1,5–2% людей на планеті та приблизно 800 тис. українців. Хвороба рідкісна, тому про неї не дуже говорили, але два роки тому вінничанка Наталя Некипіла заснувала українську спільноту вітиліго, а в 2022 — медіапроєкт «Інакші», щоб люди не залишились сам на сам зі своєю проблемою, могли комунікувати з медиками та між собою. Сама Наталя має вітиліго понад 30 років і переконана, що всебічна обізнаність про недугу та догляд за плямами, а також підтримка людей з такою ж проблемою — це і є панацея, коли отримуєш діагноз «не лікується».

— Суть вітиліго в тому, що імунна система знищує меланоцити (клітини, які відповідають за забарвлення шкіри в коричневий колір при контакті з сонцем) у власній шкірі, — розповідає Наталя. — Якщо вітиліго потрапляє на ділянку з волоссям, то волосся теж втрачає забарвлення. Ця хвороба особливо не турбує тебе, особливо взимку, але починає турбувати, коли тобі на це звертають увагу, питають по двадцять разів: «Що це?», «Воно не заразне?». А ще коли ти згораєш на сонці, шкіра, вражена вітиліго, стає відкритим опіком, от тоді воно теж починає турбувати.

Вітиліго — ти не такий як всі

Незважаючи на те, що сьогодні світ на «ура» сприймає все інакше, не таке, про що свідчить, зокрема, популярність світових фотомоделей з вітіліго, простим людям із цим діагнозом не так-то просто змиритися.

— Я навіть розділила це на певні періоди, — говорить Наталя. — Спочатку ти дізнаєшся про цей діагноз, намагаєшся усвідомити, шукаєш інформацію. Потім, коли знайшов інформацію — розумієш, що то не лікується, але ти не здаєшся і пробуєш все на світі. Потім, коли всіляке лікування не допомагає, ти починаєш це ховати. І наостанок, коли тобі не вдається сховати, ти працюєш з тим, що тобі потрібно це прийняти.

Сьогодні Наталя Некипіла, сприймає вітиліго просто як свою окрасу, але за її словами таких, які б прийняли себе з вітиліго, відсотків 20, всі інші з запитом — як вилікувати, особливо якщо це стосується дітей.

— Просто в мами стоїть задача, щоб її дитина стала нормальною. Але вона ніколи не буде такою, і краще навчити її з цим житти, і сприймати свої білі плями як таку нормальність, — говорить Наталя. — Інакше дитина виростає з думкою, що вона дефективна, але якщо ось тут і там прибрати, тоді все буде добре. Так у мене було. А в сорок ти розумієш, що воно нікуди не дінеться. І що будь-який стрес, зміни, тим паче війна, і все відображається на моєму тілі і немає сенсу це лікувати.

До речі, багато хто камуфлює шкіру тональними кремами. Або як один із варіантів роблять тату в колір шкіри, така послуга в Україні є. Хоча Наталя Некипіла не прихильниця цього способу, тому що там йде серйозне травмування шкіри, і плями білі можуть далі йти, і це стресс.

— Хоча в мене є тату, і воно більш яскраве на фоні білої шкіри, така собі прикраса, — каже Наталя.

Новий рік, нові можливості

Цей рік для людей з вітиліго дуже відрізняється від попередніх, тому що в цьому році вперше в США, а потім в Європі запатентували ліки від вітиліго. А до цього взагалі ніякого лікування не було, тому це не виліковна хвороба. Тобто позбутися її повністю, як і цукрового діабету чи псоріазу неможливо, можна лише ввести в стан ремісії — тобто вона стане спокійнішою, не буде проявлятися далі, або навіть можлива депігментація — почне відновлюватись колір шкіри (такі історії теж є).

— Але цього року з’явився препарат, який можна купити, і який потрібно використовувати пожиттєво (тобто перестав — знов все з’явиться), — говорить Наталя. — В Україні доступу немає, тому що він у нас не дозволений, але його купують в Європі, особливо жінки і там тестують. Кажуть, що допомагає, доки ним мастиш. Здавалося б добре. Але з іншої сторони — в мене уражено 40% тіла — тобто велика площа і відповідно велика сума…

В чому проблема

За словами Наталі Некипілої, відносно питання вітиліго є кілька проблем і перша — це брак фахових лікарів, які б допомагали з підтримувальною терапією і одразу давали правильні меседжі тим самим батькам, на зразок: «Не робіть акцент на лікуванні — робіть акцент на догляді за такою шкірою». Друге — через брак лікарів і доступу до адекватної інформації — велика популярність нетрадиційного лікування.

— Наприклад, всі люди з вітиліго (але скоріше це 25+, і ми спілкуємось між собою), їли ряску, — говорить Наталя. — Про це пишуть у всіх порадницях, що ряска дуже гарно допомагає, але чомусь ще нікому не допомогла. Тим не менш її сушать і дають переважно дітям, тому що дорослий це в себе просто не запхне. А ще ми всі знаємо, що таке ходити по росі — бо це теж лікує. Знаємо на смак всі настоянки на горіхах (перетинках волоського горіху), і які відчуття, коли тебе мастять зеленою шкіркою горіха або чистотілом. До речі, всі ці методи й досі популярні, і я це побачила, коли створила спільноту.

Ставлення суспільства

Це окремий момент і окрема проблема людей з вітиліго. Тому що ти виділяєшся, і ти привертаєш увагу, яка насправді часто буває нездоровою. 

— Хоча зараз вже не так, особисто у мене, а може просто оточення змінилось, — говорить Наталя. — А так, то в транспорті забирають руку, якщо поруч твоя. А ще знаю ситуації, коли гроші не брали в магазині з рук у дівчини. Або питають часто, чи не заразно це, або як ти могла так загоріти. Хоча булінгу в школі, наприклад, особисто в мене не було. А сьогоднішня молодь навпаки цікавиться тим, що не звично, для них це акцент зі знаком плюс. От старше покоління в цьому плані програє молоді. До мене зокрема раз на місяць підходять просто на вулиці і розповідають, як можна вилікуватися.

Як жити з вітиліго

— В мене в спільноті є дівчина-психолог з вітиліго, і вона розповідала, що в терапію люди з цією хворобою майже не йдуть, хоча це може бути наслідком, зокрема, невпевненості у собі, — розповідає Наталя. — Психолог радить батькам, які знайшли в дитини білу пляму, не панікувати, не лякати дитину, а спочатку знайти інформацію. Або якщо вітиліго у вас, і ви не можете прийняти це, варто звернутися до психолога, тому що це загалом про неприйняття тіла йдеться і тут треба щось робити. 

Вітиліго вражає всі раси, вікові групи та соціальні верстви

Як зазначають у Фонді дослідження вітиліго (США), один із найпоширеніших тригерів вітиліго — стрес. Тож не дивно, що складна ситуація в країні впливає на стан людей та може слугувати «спусковим гачком» для хвороби. Проте стрес не єдина причина появи вітиліго, оскільки це аутоімунне, неінфекційне та загалом захворювання шкіри, що прогресує. Вітиліго є найпоширенішою формою пігментних розладів, що однаково вражає всі раси, вікові групи та соціальні верстви. Гормональні зміни під час пубертату, вагітності чи менопаузи також можуть бути причиною появи білих плям, так само як і надмірний тиск, і тертя від спідньої білизни, взуття або спортивного інвентарю (феномен Кебнера).

Сильні сонячні опіки, фізичні пошкодження шкіри, тривалий контакт із деякими хімічними речовинами можуть спровокувати вітиліго. Такий самий ефект має хронічний гастрит, через який порушується засвоєння життєво важливих елементів травною системою. Вітиліго — комплексне захворювання, пов’язане з генетичними (у 30% вітиліго успадковують) та негенетичними факторами. Механізм депігментації здебільшого аутоімунний: імунна система атакує меланоцити шкіри.

Читайте також: 

Альтернатива спортзалу. Вчимося правильно займатися на вуличних тренажерах

«З дитинства я страшенно боюся голок»: історії вінничан, які стали почесними донорами

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.