«Я можу небагато, але точно можу хоч щось». Три історії про людей, які втратили можливість ходити
- Ми зустрілися з двома вінничанами та вінничанкою і попросили їх розповісти, як виглядає життя з сидіння інвалідного візка.
- Про страх їздити у громадському транспорті, байдуже ставлення у лікувальних закладах та невігластво перехожих. А також про пошуки себе, самомотивацію і відчуття повноцінності.
У Вінниці офіційно проживає 543 людини з порушенням опорно-рухового апарату. Усі вони не можуть пересуватися без допомоги інвалідних візків або спеціальних електроскутерів.
Більша частина цих людей втратила можливість ходити внаслідок травм або набутих хвороб. Одні після цього відмежувалися від зовнішнього світу і майже весь час знаходяться вдома. Інші — працюють, ведуть активний спосіб життя та вважають себе повноцінними членами суспільства.
Цей матеріал був опублікований раніше, але ми вирішили показати його читачам сьогодні знову, адже 3 грудня — Міжнародний день людей з інвалідністю.
Віталій Лучко
Близько шести років тому Віталій закинув музику і став маляром. Якісно виконувати роботу навчився одразу. Та й заробіток нова справа приносила непоганий. Останнє замовлення надійшло від забудовників елітного столичного котеджу. Віталій приїхав на будмайданчик для складання кошторису.
Замовника на місці ще не було. Поки чекав на нього, познайомився з чоловіками, які працювали над котеджем від початку. Нові знайомі запропонували чай. Віталій погодився, а що сталося далі — досі залишається загадкою. До тями він прийшов у реанімації. У лікарському висновку йдеться, що в нього потрощений хребет, ребра, шия, внутрішні органи та грудна клітина. Сказали, що впав з третього поверху.
Коли приїхала швидка, Віталій лежав без свідомості. При ньому не було телефонів, документів та інших цінних речей. До лікарні чоловіка супроводжував замовник. Він же взяв на себе всі витрати на лікування. Лише на операції пішло близько 250 тисяч гривень. Цей чоловік і зараз підтримує Віталія фінансово.
— Пам’ятаю, що чай ми пили на першому поверсі. Не розумію, навіщо мені могло знадобитися підніматися на третій, де навіть даху ще не було, — розповідає Віталій Лучко. — Лікарі говорили, що при падінні вдаряються однією стороною, а не всіма одразу. Вони кажуть, що після «падіння» мене могли добивати.
На думку Віталія відповідь може критися у грошах. Будинок, що в ньому мала працювати його бригада, мав дванадцять квартир. Крім того, там були холи та коридори. За приблизними підрахунками маляра, такий обсяг робіт коштував 800 тисяч гривень. І це лише за два місяці. Конкурентам з інших бригад це могло не сподобатися.
Для подальшого лікування, чоловіка доправили за місцем прописки у Могилів-Подільський. За словами Віталія, тамтешні лікарі не знали як його лікувати. Через це стан знову погіршився. Протягом двох тижнів у пацієнта трималася температура під сорок, але ніхто нічого не робив.
У сусідній палаті лікувалася жінка, яка мала знайомих журналістів. Побачивши ставлення медперсоналу до важкохворого, вона попросила зняти про нього сюжет. Після виходу відео з’ясувалося, що головний лікар навіть не був у курсі існування такого пацієнта. Якщо до сюжету доводилося лікуватися виключно за власний рахунок, то після його виходу — майже всі витрати взяла на себе лікарня.
Про чоловіка дізналися волонтери та інші небайдужі містяни. Одним з них став масажист на ім’я Руслан. Він приходив до Віталія, робив йому безкоштовні масажі, займався фізичними вправами і просто говорив. Саме такими розмовами новий знайомий вплинув на світогляд Віталія. Він допоміг йому зрозуміти, що навіть у найважчих ситуаціях не можна опускати руки.
Віталій запалився ідеєю встати з ліжка. Завдяки активній роботі, за деяких час йому це вдалося. Сьогодні він може сидіти і пересувається на інвалідному візку.
— Нейрохірург говорив, що вірогідність того, що я колись встану, складає лише 15%. Нещодавно я почав ворушити пальцями на ногах. Це хороший знак. Значить організм стає сильнішим, — говорить Віталій. — Я реаліст, тому не стану переконувати себе, що обов’язково піду. Але я однозначно повернуся до нормального життя.
Віталій виховувався в інтернаті. Батьки померли, коли він був ще дитиною. Братів та сестер не має. Шлюб виявився невдалим і розпався. А коли він «впав» з третього поверху, вдома на нього чекала наречена з маленькою дитиною. За весь час лікування вона навідала Віталія лише двічі. Згодом надіслала кілька світлин з якимось чоловіком і повідомила, що виходить за нього заміж.
Крім друзів у Віталія не було нікого. До себе вони його взяти не могли, але посприяли влаштуванню до Тиврівського будинку-інтернату для людей з інвалідністю. Своє перебування там чоловік називає найбільшою неприємністю, що могла тільки з ним статися.
— Тоді я ще не міг сидіти, тільки лежав. В палаті зі мною було кілька чоловіків. Один через хворобу не міг триматися на ногах і постійно падав. Інший — мав суїцидальні нахили. Він був цілком здоровим хлопцем до того, як викинувся з вікна, — це його прив’язало до інвалідного візка, — говорить чоловік. — Найстрашніше, що я нікуди не міг від цього сховатися. Навіть на свіже повітря. Мені доводилося все це бачити, і рятуватися за допомогою гучної музики в навушниках.
Кілька місяців тому Віталія перевели до обласного пансіонату для людей з інвалідністю. Життя там спочатку також не було приємним. Було важко від постійного перебування в оточенні хворих людей. Особливо запам’ятався чоловік, який після інсульту завжди повторював одні й ті самі слова. Коли Віталій одягав навушники, щоб не чути його маячні, той починав кидатися підручними речами і кричати: «Слухай, що я тобі кажу!»
Віталій розумів, що потрібно якось відволікатися, але не знав як. Допомогло повернення до музики. Зараз він приймає активну участь у концертній діяльності закладу, їздить виступати в інші райони та не втрачає можливості знайомитися з новими людьми.
— Займаючись музикою, я маю можливість спілкуватися з емоційно здоровими та адекватними людьми. Не маючи ніг — я маю голову, а тому вважаю себе здоровим та повноцінним, — розповідає Віталій Лучко. — У мене постійні болі, трапляються напади паніки і моменти, коли я не можу дихати. Але я вимушений з цим боротися. Якщо я дам слабину — хвороба просто мене зжере. Я не хочу жити лише в очікуванні сніданку, обіду та вечері, натомість хочу жити, як нормальна людина. Треба щось робити і рухатися, навіть, якщо кожен крок дається дуже важко.
Людмила Нецкіна
Дванадцять років тому Людмила впала з двометрової висоти. Все могло би скластися інакше, якби не камінь, що лежав на землі. Людмила приземлилася на нього прямо хребтом. Ноги, каже, перестала відчувати тієї ж миті.
Карета швидкої доправила жінку до Калинівської районної лікарні. Звідти медики зателефонували травматологам та хірургам в лікарню ім. Ющенка. У Вінниці повідомили, що готові прийняти пацієнтку і провести операцію, але після того, як матимуть результати МРТ. Як на зло, цифра на календарі була обведена червоним — День Конституції України. Всі хотіли відпочивати, тому жодна клініка не погодилася відкритися для того, щоб зробити томографічне зображення. Попереду була субота та неділя.
— Три дні я лежала в районній лікарні на старому ліжку з металевою сіткою. Для того, щоб сітка не просідала, під неї підклали старі двері. Щоб не було набряку легенів, ліжко мало бути під нахилом. Це вирішили за допомогою старих каструль, які підставили під ніжки. Для того, щоб я не з’їжджала — мене прив’зали до ліжка простирадлом. Уявляєте, якими жахливими були для мене ті три дні? — розповідає Людмила Нецкіна. — Паралельно ми шукали фахівців для консультацій. Не знаю, де вона його знайшла, але в якийсь з днів мама привела лікаря. Він подивився на мене і майже з порогу заявив: «Ну що ж, вітаю! Вам тепер з цим все життя мучитися». Його взагалі не хвилювало, що я все чую і як сприймаю його слова
Після свят Людмилу планували перевезти до Києва. Але жоден з лікарів районної лікарні не погодився супроводжувати пацієнтку до столиці. Тому повезли до Вінниці.
На операцію Людмила чекала рівно тиждень. Весь цей час дівчина сподівалася, що вона стане її порятунком, але так не сталося. Людмила не відчула ніг за місяць. Півроку. Два роки. Врешті, змирилася з думкою, що більше ніколи не зможе ходити.
— Протягом чотирьох років я знаходилася у депресивному стані. Не розуміла, що робити далі. Ніде себе не бачила. У голові періодично з’являлися суїцидальні думки, — розповідає Людмила. — Єдиним спасінням був племінник, який чомусь не любив ходити до садочку, тому мені доводилося з ним постійно сидіти. Ще на той час я жила у селі. Для людини на візку — це зовсім поганий варіант. Якось мені було дуже погано, а дорогу замело снігом, то брату довелося півтора кілометри везти мене на санчатах до траси, звідки вже машиною ми змогли поїхати до лікарні.
Людмила говорить, що в Україні недостатньо приділяється уваги людям з інвалідністю. У випадках коли людина отримує травму хребта, що вона призводить до інвалідності, їй дуже важко приймати нову реальність з недієздатними ногами, візком тощо. З такими пацієнтами обов'язково мають працювати психологи, однак в український реаліях цього майже не зустріти.
— Важливо, щоб з людиною почали працювати одразу. Є такі фахівці, які приходять до тебе на візку і морально підтримують. Так, спочатку з боку пацієнтів йде відторгнення, мовляв, чого ви прийшли, я ж не буду пересуватись на візку, мені цього не треба, — продовжує Людмила. — Але ці люди вміють знаходити правильний підхід: «Звісно ти не будеш на ньому пересуватись. Але поки твоя спина не видужає, тобі доведеться якось рухатися. Ти ж не хочеш весь цей час лежати на ліжку?»
Крім питань адаптації, важливим є правильно підібраний візок. Саме він дозволяє людям з проблемами опорно-рухового апарату жити повноцінно і не залежати від інших в багатьох питаннях. Людмила говорить, що візок, наче взуття, має окремо підбиратися під кожну людину: хтось вищий, а хтось менший зростом, хтось повніший, а хтось худорлявий, комусь потрібен баланс, а комусь ні тощо.
— Перший візок, який я отримала від держави був просто велетенським. Він не пролазив у жодні двері. Ми привезли його додому і одразу ж повернули, — говорить Людмила. — Проблема в тому, що коли людина звертається до соцзахисту, їй не можуть надати кваліфікованої допомоги. Людина каже: «Мені потрібен візок». «Може вам підійде такий?» — тицяючи у перший ліпший відповідають їй працівники. «Може і підійде». Навіть, якщо працівники справді хочуть допомогти, то їм все одно не вистачає знань у цьому питанні. Потрібно розробляти спеціальну програму.
За часів Радянського Союзу всі чомусь робили вигляд, що людей з інвалідністю не існує. Для громадян на візках не було передбачено ніякої інфраструктури, а максимум на що вони могли розраховувати при появі на вулиці, це співчутливий погляд від перехожого. Сьогодні з цим значно краще. Втім, багато хто і надалі не сприймає людей з інвалідністю, як рівних собі.
— Варто мені заїхати до церкви, як люди починають пхати гроші. Добре, що вони хвилюються за мене, але це також означає, що вони не вважають нас за повноцінних членів суспільства. Вони навіть не замислюються, що ми так само ходимо на роботу, платимо податки і приносимо користь державі, — пояснює Людмила Нецкіна.
Змінювати своє життя Людмила почала після того, як у 2012 році побувала на двох тижневих заходах для людей з інвалідністю. Її захопленню не було меж, коли вона на власні очі побачила людей на візках, які живуть повноцінним життям і є справжніми рушіями змін.
— До того у мене не було жодних прагнень щось змінювати. Навіть не уявляла, що люди на візку можуть мати особисте життя. Що самообслуговування насправді не таке важке. Що існують певні правила для пересування на візку. Що дотримуючись їх, можна набагато спростити своє життя, — розповідає Людмила. — Нам читали лекції на теми, які ми самі в собі табуювали. Наприклад, секс і прокреація. Мати інвалідність — не значить, що всього цього не може бути. Просто потрібно знати про деякі нюанси.
Кілька років тому Людмилу запросили працювати в реабілітаційний центр «Гармонія». Після знайомства з однодумцями, вона остаточно зрозуміла, що людям не візку не треба жити у резерваціях, що і в містах вони можуть почуватися комфортно.
— Був страх їздити в громадському транспорті. Я користувалася нашою службою перевезення, а іноді викликала таксі. Потім зрозуміла, що боятися нема чого. Одного дня я вийшла на зупинку і поїхала на автобусі, — пригадує жінка. — Якось один пасажир почав обурюватися, куди це можна зранку на візку їхати. Мовляв, люди всі на роботу та навчання їдуть, а вона місце займає. Це почули бабусі, які знають, що я їжджу на роботу. Вони так взялися за того чоловіка, що до наступної зупинки його просто «розмазали».
Проїзд людей на візках у громадському транспорті, на думку Людмили, руйнує стереотипи нашого суспільства. Так інші бачать, що вади здоров’я не завжди стають перешкодою в тому, щоб працювати і заробляти гроші.
Сьогодні чи не кожна лікарня і аптека мають пандуси, але власники багатьох кафе і ресторанів, чомусь, не поспішають робити свої заклади доступними для людей на візках.
— Деякі досі не можуть повірити в те, що ми такі самі люди, як і вони. Що ми також любимо ходити в кіно або танцювати. Влітку у мене був день народження, і було дуже складно знайти доступне місце для святкування, — розповідає Людмила Нецкіна. — За останні роки сталося чимало позитивних змін, але проблем все одно залишається багато. Не тільки інфраструктурних та соціальних, але й ментальних. Чим більше людей матиме бажання нас розуміти, тим швидше ці проблеми зникнуть.
Гоша Млодзяновський
«Неможливо втратити те, чого ніколи не мав. Тому мені, в цьому плані — простіше. Простіше через відсутність відчуття втрати», — так Гоша відповів на питання про неможливість самостійного пересування. Він народився в 1986-му. І як він сам каже, того року світ зазнав двох катастроф.
Батьки чекали на здорову дитину, однак під час пологів лікарі чи то десь не дотисли, чи то якось неправильно потягнули, і на світ з’явився хлопчик, якому діагностували дитячий церебральний параліч.
Після того, як батьків «обрадували» звісткою про діагноз, у житті Гоші почалися мандрівки лікарнями і санаторіями, а ще постійні консультації з лікарями та операції. Так пройшла чимала частина його дитинства.
Відчуття неповноцінності, або як він сам його називає — відчуття жалюгідності, у дитинстві і підлітковому віці Гошу майже не хвилювало. Звісно, хотілося і з сусідськими хлопцями з м’ячем поганяти і в хованки пограти. Хотілося багато чого, але не моглося. І хлопець це приймав.
Однак, важко було зберігати спокій, коли тебе порівнюють з тими — здоровими — дітьми. Або, коли у тебе інженерний склад мислення, ти щось постійно вигадуєш, але через атрофію м’язів не можеш це реалізувати.
— У моєму житті дуже мало обставин через які я парюся. І не тому, що пофігіст (на превеликий жаль, я не пофігіст), а тому, що їх неможливо змінити. Якщо з цими обставинами нічого не можна вдіяти, то чого про них думати? Просто прийняв реальність і пішов далі, — говорить Гоша Млодзяновський. — На мою думку, існує три фактора, що можуть навчити людину чому завгодно: виховання, приклад інших і воля. Ці інструменти я намагаюся застосовувати в своєму житті.
Гоша говорить, що в дитинстві його ніхто не тримав у чотирьох стінах. Він часто бував на вулиці, спілкувався з однолітками. Просто при цьому він завжди знаходився на сидінні радянського дитячого візка «Мальвіна».
Хлопець закінчив 26 школу та університет «Україна». Каже, що до нього ніхто не ставився упереджено, за що він і дякує своїм викладачам та одногрупникам. За фахом Гоша психолог. Йому подобається професія, але працювати за освітою не може. Говорить, що на це в нього бракує емоційних ресурсів.
Через це Гоша зайнявся 3D-моделюванням. Техніку оволодів непогано, але зі швидкістю виконання робіт має чималі проблеми — клієнти стільки не чекають. Зараз Гоша навчає кількох вінничан з інвалідністю 3D-моделюванню. У планах стати посередником між замовниками та своїми учнями. Хоче допомагати їм порадами і направляти в плані реалізації замовлень.
Відсутність пандусів у деяких місцях хлопець вважає дрібницею. Куди важливішим для нього є ставлення людей, яких доводиться про щось просити. Гоша говорить, що раніше на цьому тлі траплялося багато неприємних ситуацій. Більшість його просто ігнорувала або дивилася, як на порожнє місце.
— Я вже давно пересуваюся містом самостійно. Іноді під час прогулянок по кілька разів змінюється погода. Якщо мені спекотно, то я зможу розстібнути, наприклад, куртку, але застібнути її потім назад — у мене не вийде. Доводиться просити про допомогу людей. Раніше міг годину-півтори зупиняти перехожих і ніхто не допомагав, а зараз з десяти відмовить лише один, — розповідає Гоша. — Був випадок, коли я попросив перехожу дівчину допомогти мені одягти шапку. Вона оглянула мене і сказала: «А я від тебе не заражуся?» Я дивився на неї і, чесно, навіть не розумів, що їй можна відповісти. Було боляче від її слів.
Гоші постійно кудись треба йти, а заряду на скутері не вистачає, тому він активно використовує громадський транспорт. Пасажири реагують на нього по-різному, але з їхнім незадоволенням стикається рідко. Каже, що зараз вінничани стали більш толерантними до людей з інвалідністю.
Гоша говорить, що інвалідність — це просто факт, з яким треба навчитися жити. Все може вийти, якщо навести в своїй голові порядок і правильно налаштуватися. Інакше, як він каже, щасливого майбутнього не побудувати.
— Людям з інвалідністю не обов’язково чимось займатися. Але, якщо вони не хочуть, щоб життя просто пролетіло, то їм потрібно рухатися. Це не безвихідь — це вибір кожного, — розповідає Гоша. — Треба самому собі чесно відповісти: а чи готовий я пролежати все життя на дивані, нічого не побачивши, нічого не зрозумівши і нічого не відчувши? Я можу бути бідним і нещасним. А можу взяти себе в руки і робити те, що зможу. Нехай я можу небагато, але точно можу, хоч щось.
Читайте також:
«Більше в це пекло я не повернуся»: історії колишніх в’язнів
«За дозу я була готовою на все»: три відверті історії колишніх наркозалежних
«Без вас я б не отримала свого шансу»: п’ять історій вінничан, яким ви допомагали впродовж року
«Я чекала на порятунок, а мене відправляли у хоспіс». Історії вінничанок, які живуть з ВІЛ-інфекцією
Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.
