У Дениса закінчується повітря. Хвороба міцно стискає його легені

Денис

Денис перша і довгоочікувана дитина в родині Ізвєкових. Хлопчик з’явився на світ, але не був схожим на інших. Головку, як всі, не тримав, кволо ворушив кінцівками. Мама каже, що первісток нагадував желе. Лікарі зарадити нічим не могли, але, на всяк випадок, казали: «Час покаже», «Може ще зміцніє».

Мама Дениса, Людмила

Ми знаходимося у Дениса вдома. Він сором’язливо сидить на дивані і мовчить. Його мама, Людмила, розповідає, що з самих пелюшок почали робити дитині різноманітні масажи, ванночки, і нехай із запізненням, але Денис сів, став, і навіть пішов. Щоправда, ходив не на стопах, а на п'ятах. Кінцівки завжди були у припіднятому положенні, що пальці ніг могли торкатися великої гомілкової кістки.

Це насторожувало. Тому Дениса повезли до столиці на обстеження. Генетики діагностували синдром Елерса-Данлоса. Хвороба вражає судини. Вони стають гнучкими, крихкими і легко пошкоджуються. З двох рочків хлопчик має інвалідність дитинства.

Денис і мама на дивані

– Подивіться, – каже Людмила і демонструє еластичність пальців свого сина. Денису зовсім не боляче, але через надмірну гнучкість кінцівки, на яку я дивлюся з подивом, йому стає дискомфортно. – Якось ми їхали в тролейбусі і одна жінка почала роздивлятися, як він тримається. Побачила, що в Дениса всі м’язи провалюються, що вони не розвинені і злякалася, бо подумала, що дитина не має кісток.

Тоненькі руки і ноги Дениса

За 16 років свого життя, Денис переніс чимало операцій. Після сьомої, яку проводили на ногах, йому раптово почало викручувати спину. Хребці провалювалися всередину, лопатки навпаки, випирали. Звернулися до лікарні. Хлопцю виписали спеціальний корсет. Денис носив його рік, але стан тільки погіршувався. До того ж, він швидко втрачав вагу: з 43 кг схуд до 32 кг.

Довелося збирати гроші, робити генетичні аналізи і відправляти їх на дослідження до Німеччини. Там діагностувати спінальну м'язову атрофію – спадкову хворобу, пов’язану з мутацією в генах.

Коли батьки отримали результати досліджень, хребет Дениса був викривлений на 103 градуси. Через це, деякі його органи, були перетиснуті. Але головною загрозою стала неминуча відмова легень. Наразі вони атрофовані на 30% і хлопцю вже важко дихати. Якщо так триватиме й надалі, одного дня Денис просто задихнеться.

Хлопчикові важко сидіти

Вихід, хоч і дороговартісний, але все ж таки є. Денису можуть зробити операцію по вживленню системи імплантатів для вирівнювання набутої кривизни та фіксації хребта. Це спеціальні гачки, гвинтики і пластинки, які будуть знаходитися на хребцях хлопця до кінця його життя.

Якщо хребет вдасться вирівняти, хоча б на 50%, це буде перемогою. Це звільнить легені і Денис зможе нормально дихати. «Він ходить боком і тільки по квартирі. Йому навіть сидіти важко. Одразу починає боліти спина».

Відпочиває

Оперуватимуть у столичному «Охматдиті». Людмила говорить, що знайшли професора, який береться за дітей з такими діагнозами. Лікар нічого не гарантує. «Є навіть ймовірність, що після операції у Дениса відмовлять легені. Але ми все одно йдемо на цей ризик, тому що не маємо іншого виходу».

Хлопчик дуже худий. При зрості 173 см важить 38 кг. П'ять кілограмів набирали три роки

Денис все уважно слухає і весь час соромиться незнайомця з фотоапаратом. Намагається усміхатися. Але чомусь не хоче розповідати, як йому подобається їздити на своєму електроскутері біля Вишенського озера. Не говорить, що в нього немає друзів. Що практично весь свій час проводить у кімнаті, де ми зараз з ним знаходимося.

Мовчить про те, що на вулицю виходить, тільки коли тепло. Інакше може застудитися, почне кашляти і дихати стане ще важче. Не зізнається, як полюбляє розбирати іграшкові модельки і як йому важко їх потім збирати. Не скаржиться, як протягом всієї нашої розмови, йому боляче сидіти.

І ні слова про те, що відчуває, як в легенях з кожним днем меншає повітря.  

Денис зможе вдихнути на повні груди, якщо ми допоможемо його родині зібрати 70 тисяч гривень, яких бракує для проведення операції і на придбання супутніх ліків.

• Картка ПриватБанку: 5168 7573 7778 5086 -

Ізвєкова Валентина Дмитрівна (бабуся)

• Картка ОщадБанку: 4790 7000 0847 2087 -

Ізвєкова Людмила Миколаївна (мама)

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.