"Нам не соромно", - кажуть діти, хворі на діабет

Звичайний день восьмикласниці Валерії, хворої на цукровий діабет, починається з вимірювання цукру. Потім мама дівчинки вводить їй довгий та короткий інсулін. Далі дівчинка снідає і йде до школи, там вона самостійно в разі потреби може підколоти інсулін. 
Мама дівчинки каже, що жити з таким діагнозом навчилися, інсуліном родина забезпечена, а ось на розхідні матеріали грошей не вистачає.
- Тест-смужки трохи видає держава, але того не вистачає, тому що вважається, що чотири вимірювання цукру в день, це достатньо, - говорить мама Валерії. - Але насправді це взагалі не видає ніякої інформації, тому що цукор міряти потрібно мінімум сім разів на день, щоб розуміти, чи потрібно дитині поїсти чи краще почекати годинку і цукор падає. 

“Нам не соромно… “

У рамках литовсько-українського проекту у Вінниці в молодіжному центрі «Квадрат» відбулася міжнародна зустріч людей з цукровим діабетом. Учасники діабетичних спільнот Литви діа-клуб «Смалсучяй» і України ГО «ДіаДіти» говорили про те, як живуть люди з цукровим діабетом в їх країнах.

- Ми об'єднали двадцять учасників від України та Литви від 14 до 20 років, - розповідає Таня Авраменко, редакторка журналу "Сахарок". - Ці діти спілкувалися, обмінювалися досвідом, вони такі розкуті та впевнені і добре, якби цей настрій залишився в них назавжди. До речі, діти в рамках проекту підкорили Говерлу. Отримали масу позитивних емоцій і яскравих моментів, дуже подружилися і вже з нетерпінням чекають відповідної поїздки в Литву. За їхніми словами, вони не вважають діабет якимось обмеженням, навіть незважаючи на відсутність інсулінової помпи, і виглядають абсолютно щасливими. 

По-іншому буває і може бути

За словами керівників литовського клубу людей з цукровим діабетом Інни та Дарвіса, мета такого проекту - навчити дітей і підлітків з діабетом не соромитися своєї особливості. А ще спробувати донести до влади України необхідність компенсації державою коштів контролю діабету (інсулінові помпи, видаткові матеріали, інсулін) для належного контролю захворювання і більш якісного життя людей з цукровим діабетом.
- Ми їздили по багатьох великих містах України і знаєте, лише у Вінниці та Києві ситуація більш-менш позитивна. У інших містах, то просто жах. Родини хворих на діабет майже все необхідне купують за власний рахунок, - розповідає Дарвіс Йоткеня, який з дружиною Інною заснували клуб людей з цукровим діабетом, коли такий діагноз поставили їх доньці.

 - У деяких містах люди не те що не мають інсуліну, вони не мають навіть глюкометра, говорить Дарвіс. - Ми зустрічались з однією жінкою, хворою на діабет, то вона каже, якби ви приїхали до мене місяці три-чотири тому, то побачили б мене ще з ногами. Познайомились також з мамою хлопчика, хворого на діабет. Про хворобу сина вона дізналась від нефролога, тому що в їх лікарні ендокринологічного відділення просто немає.
За словами Інни Йоткеня, в Литві все інакше, держава забезпечує хворих всім необхідним, інсулінові помпи надаються в оренду, всі розхідні матеріали безкоштовно - розповідає керівник клубу людей з цукровим діабетом Інна Йоткеня.

 - Родина, яка має дитину, хвору на діабет, щомісяця отримує допомогу 200 евро, - говорить Інна. - Нашим дітям не соромно хворіти на діабет, вони не соромляться проколоти пальчик, щоб виміряти цукор, вони не ховаються по шкільних вбиральнях, щоб зробити собі ін'єкцію інсуліну. 

«А вам не соромно ...?» 

За даними 2017-2018 р., в Литві на цукровий діабет 2-го типу хворіють близько 110 000 людей. На цукровий діабет 1-го типу - близько 6600 людей, в тому числі 850 дітей у віці до 18 років.

В Україні на цукровий діабет 1-го і 2-го типу хворіють близько 1 300 000 осіб. Хворих на цукровий діабет 1-го типу у віці до 18 років близько 10 000 (і це тільки за офіційними даними). В Україні, на відміну від Литви, влада недостатньо піклуються про людей з цукровим діабетом і не забезпечують своїх громадян необхідними засобами для комфортного і повноцінного життя. Не кажучи вже про брак інсуліну, що в розвинених європейських країнах просто неприпустимо. Литва в цьому напрямку просунулася набагато далі, адже з 2018 року, хворим на діабет до 24-х років компенсуються інсулінові помпи (2000-4200 євро), витратні матеріали до інсулінових помп (близько 100 євро на місяць), інсулін з мінімальною доплатою. Проте в Україні ці товари є предметами розкоші і доступні далеко не всім. А в деяких областях не вистачає навіть життєвого необхідного препарату - інсуліну. Проект направляє питання владі України: «А вам за це не соромно?»

Не ховай свій діабет!

“Нам не соромно” - проект інформаційного характеру, спрямований на руйнування існуючих міфів про цукровий діабет та просвіту суспільства про захворювання. 
Проект здійснюється за підтримки Ради обміну молоддю України та Литви.
Ініціатори та організатори проекту - литовський діа-клуб «Смалсучяй» і журнал «Сахарок». За участю громадської ініціативи Діа-Дзен і ГО «ДіаДіти”. Важливі цілі проекту: моральна і психологічна підтримка молодих людей з діабетом, а також поліпшення їх становища в Україні. Діти і підлітки з діабетом часто стикаються з нерозумінням, глузуванням і навіть агресією з боку однолітків, соромляться своєї особливості. Що є серйозною перешкодою для компенсації захворювання і якісного життя. Тому важлива місія проекту «Нам не соромно!» - навчити дітей і підлітків з діабетом не соромитися своєї хвороби. Крім того, проект спрямований на розвиток співпраці діа-спільнот, підвищення впевненості в собі молодих людей Литви і України з діабетом і прийняття своєї хвороби. Заохочення громадських ініціатив молоді Литви та України, з метою поліпшення стану людей з цукровим діабетом.

Витратні матеріали надто дорогі

Пилип Прудиус,  головний лікар Вінницького обласного клінічного ендокринологічного центру.

- За офіційними даними, у Вінницькій області налічується 450 дітей з цукровим діабетом у віці до 18 років, дорослих - понад 50 тис. осіб. Усі пацієнти забезпечені інсуліном, а ось діа-гаджети (моніторинги цукру, інсулінові помпи) доводиться купувати за свій рахунок. На превеликий жаль, на сьогоднішній день ми не можемо собі цього дозволити. Держава виділяє тільки 40% від потрібної суми на інсулін, а все інше лягає на місцеві бюджети. Тому забезпечити всіх пацієнтів з діабетом інсуліновими помпами - це просто нереально. До того ж - мало купити помпу, до неї необхідно постійно купувати витратні матеріали, які коштують більше, ніж середня заробітна плата в Україні.

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.