На «Інтері» розкажуть про дівчинку з Вінницької області з рідкісним захворюванням (Прес-служба "Інтер")

На «Інтері» розкажуть про дівчинку з Вінницької області з рідкісним захворюванням (Прес-служба "Інтер")

На «Інтері» в середу, 28 лютого в програмі «Стосується кожного» о 18.00 розкажуть про дівчинку з Вінницької області з рідкісним захворюванням. 6-річна Іванка Перебийніс з вже три роки бореться із загадковою хворобою. У дівчинки випало волосся, і вона соромиться з'являтися на людях. Батьки всіляко намагаються підбадьорити дочка, а тато Іванки з солідарності поголив собі голову.

Редактори «Стосується кожного» організували для сім'ї консультації кращих фахівців у сфері дитячої імунології, які готові детально обстежити дівчинку, щоб встановити діагноз.

29 лютого, а в невисокосних роки 28 лютого відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. У програмі «Стосується кожного» будуть розказані історії ще двох дітей, яких називають «один на мільйон».

Відео дня

«Сьогодні в нашій студії будуть дивовижні люди і неймовірно талановиті діти, – говорить ведучий ток-шоу «Стосується кожного» Андрій Данилевич. – Вони дійсно унікальні у своїй доброті, у своєму ставленні до життя і в своєму бажанні жити».

Одна з героїнь випуску – 3-річна Аріна Мовчанюк з Житомирської області. Кілька років тому в родині дівчинки сталося велике горе: від рідкісного генетичного захворювання помер її старший брат. А в півтора року ворожий ген виявили і у самої Орисі. У дівчинки хвороба Баттена. В Україні – всього 6 людей з таким діагнозом. Батьки Аріни – Олеся і Олег Мовчанюки – не збираються здаватися. Щоб дати дочки шанс на нормальне життя, вони організували збір грошей. Складною ситуацією сім'ї пробували скористатися шахраї: їх запросили в нібито австрійську клініку, де намагалися забрати всі гроші.

Киянин Арсеній Кошарський в свої 14 років такого ж зростання, як і його 9-річна сестра. У хлопця рідкісне захворювання – мукополісахарідоз II типу. Мудрий не по роках Арсеній з підручних засобів створює різні винаходи: вдосконалений прототип гідравлічної руки, світильники з алюмінію. Хлопець також може похвалитися кулінарними здібностями, особливо добре у нього виходить випічка. Мало хто знає, але таким дітям потрібно докладати неймовірних зусиль, щоб своїми руками створювати всі ці речі: їм важко навіть просто взяти чашку в руки. Адже через хворобу пальці Арсенія до кінця не розгинаються.

«Ці діти – унікальні, - розповідає голова громадської організації «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – Я знаю це, тому що у мене вдома – така ж дитина, як і діти в цій студії. Мені б дуже хотілося, щоб держава все-таки повернулася обличчям до таких людей і надавало їм підтримку. На жаль, особливість цих дітей в тому, що їх хвороби – невиліковні. Вони потребують довічного лікування. У будь-якій європейській країні держава бере на себе відповідальність за лікування таких дітей. І сьогодні я хочу звернутися до нашого уряду: дайте можливість жити дітям з орфанними захворюваннями».

Про важку боротьбу з рідкісними невиліковними недугами дітей і їх батьків – в новому випуску «Стосується кожного» під назвою «Один на мільйон». Чим ці особливі діти зможуть здивувати дорослих, і які несподівані зустрічі чекають їх у цій програмі? Дивіться в середу, 28 лютого, о 18:00 на телеканалі «Інтер».

Найчастіше Найчастіше
Новини за сьогодні
Новини Вінниці за сьогодні
21:00 Горланив під час комендантської: на Пирогова затримали хулігана 20:03 Двоє у важкому стані: як почуваються вінничани, постраждалі внаслідок атаки дронів на Вінницю photo_camera 19:45 «Живий. Дома. Це найважливіше»: до Липовецької громади після полону повернувся Віталій Єлізаров 19:16 «Над головою літає, вибухає, а я паяю дроти»: колишній залізничник отримав «Хрест хоробрих» Від читача 23:57 Петиція про благоустрій дитячого фонтану на Тяжилові 18:06 Розшукали жінку, яка викрала квіти зі Скверу Пам’яті у Вінниці 17:31 У Зарванцях пес загриз онкохвору собачку Лу-Лу. Що розповіли господарі обох тварин? ОНОВЛЕНО play_circle_filled photo_camera 17:00 Де у Вінниці купити плитку та сантехніку: кращі магазини та салони міста (партнерський проєкт) 16:52 Швейцарський трамвай — з вінницьким апгрейдом: на маршрут вийде модель з низькою підлогою 15:45 Вінниччина отримала понад 14 тисяч LEGO-наборів для першокласників 14:26 «$2000 за бронь»: в Тульчинському районі спіймали на хабарі посадовця залізниці 13:48 У межах гуманітарної місії до України повернули тіла 1000 загиблих Героїв 13:20 Польща відповіла росії на атаку по заводу Barlinek у Вінниці photo_camera 12:47 Мільйонні махінації з землею у Вінниці: підозрюють директорку і оцінювачку приватної компанії 12:30 Ідеальний літній відпочинок чекає на вас! База «Нedonist» у 10 хвилинах від Вінниці (новини компаній) 12:14 «Наступив на дошку з цвяхами»: в Липовецькій громаді 14-річний хлопець травмувався біля ставка 12:04 Юлія Свириденко стала новою прем’єркою України 11:34 Заробляли на залежних: у Гнівані викрили «домашній» наркобізнес photo_camera 11:02 В Ободівці 31-річний мотоцикліст на Mustang врізався в легковик. Чоловік загинув на місці 10:35 «Забрала букети і сховала під одяг»: жінка обікрала Сквер Пам’яті play_circle_filled
Дивитись ще keyboard_arrow_right
Ваші відгуки про послуги у Вінниці Ваші відгуки про послуги у Вінниці
keyboard_arrow_up