Як переконати ЛКК, що у Артема є право на 8000 гривень допомоги? Дитина має бути овочем

Володимир Хоменко, батько Артема, весь свій час присвятив сину. Він з ним ходить на всі гуртки, він з ним займається вдома

• Лише батьки знають, скільки грошей йде на масажі, послуги спеціалістів, підтримуючі терапії, спеціальні гуртки... для дитини з інвалідністю.
• Це не кажучи вже про свої час, нерви, серце. Але то твоє, рідне, не шкода. Втім, не шкода нікому і самих батьків, з їхніми дітьми.
• Так от про гроші — їх ще спробуй отримай, навіть якщо є закони, постанови і відповідні медичні довідки.

Яку грошову допомогу отримає дитина, вирішують кілька медфахівців в одному просторому кабінеті. Хоча, здавалося б, яка різниця — дитина інвалід і держава все одно буде платити (сума допомоги 3000 грн, - авт.).

Саме так сказали Ірині Ханікової про її сина Артема на засіданні ЛКК (лікарсько-консультативна комісія), в дитячій обласній лікарні. І, напевне, вже не суттєво, що правильно було б сказати «дитина з інвалідністю». Як і те, що за останні пів року — це вже шоста ЛКК і третє коло, по якому ганяють малого Артема. Йому 12 років, і він народився з синдромом Дауна.

Суть в тому, що йому знову відмовили в продовженні підгрупи А, яка була в нього з 2016 року і для якої в нього є показники, визначені постановою кабміну № 917 «Про встановлення ЛКК інвалідності дітям».

Як це було

«Добро» чи навпаки «відмову» в тій чи іншій групі/підгрупі роздавали в кабінеті «заввідділенням експертизи тимчасової непридатності», як гарячі пиріжки. Ну, судячи з того, з якою швидкістю заходили в і виходили з мами з дітьми (інколи це був батько з дитиною). На Артемчику вся «система» стала. Його справою займалися майже годину. Після того, як запросили в кабінет Ірину з сином (журналістка пройшла з ними анонімно), головуюча комісія запропонувала покликати лікарняного юриста.

Тому що ось це, третє засідання ЛКК було, скажімо так, примусове для лікарів. Адже запросили на нього Ірину Ханікову після її скарги в МОЗ, де скаргу розглянули і «спустили» на обласний департамент, і вона, відповідно, знову опинилася в дитячій обласній лікарні.

Закільцьований алгоритм

А починалося все у другій міській лікарні, де з 2022 року спостерігається Артем (до того хлопчик мешкав в Херсоні). В лікарні, яка, знову ж таки, згідно постанови кабміну №917, а саме, «Положення про лікарсько-консультативну комісію» має проводити медико-соціальну експертизу хворих, письмово повідомили: «Наша ЛКК не може вам допомогти, тому що в нас немає відповідних фахівців, тому йдіть на ЛКК до дитячої обласної».

— В дитячій обласній мені кажуть: «Нам ваші проблеми нецікаві, йдіть в психлікарню з синдромом Дауна, тому що ми так не працюємо», — розповідає Ірина. — В психлікарні кажуть: в Артема генетична аномалія, а не психіатричний діагноз, тому рішення має приймати міська ЛКК.

Лікарська комісія і юрист

Так от на ЛКК. Головуюча комісії спочатку ознайомила присутніх лікарів зі справою Артема, сказала і про його діагноз, і про його досягнення: що хлопчик може ходити, крім того, ходить він в інклюзивний клас школи, на легку атлетику, плавання, карате, і повідомила, що він претендує на продовження підгрупи А. Тому зазначила:

«Підставою для підгрупи А є виключно висока міра втрати здоровʼя, повна залежність від постійного стороннього догляду, допомоги або диспансерного нагляду та фактично нездатність до самообслуговування. До числа дітей з виключно високою мірою втрати здоров’я належать діти, які мають будь-які основні види функцій порушень організму ІІІ-ІV ступеня, їх вираження і обмеження життєдіяльності будь-якої категорії».

А потім звернулася вже до Ірини Ханікової: «Якщо ваша дитина ходить до школи, на плавання, самостійно ходить в туалет, ну яка підгрупа А…».

На що Ірина відповіла, що для того, аби Артем ходив і бігав, з самого народження з ним працюють.

— Коли сину було шість місяців, лікарі повідомили: він не буде сидіти, не буде ходити. Ми з ним вчилися повзати, і для для того, щоб зробити такого Артема, який він тут є, було вкладено купу зусиль, — говорить жінка. — Але я нічого не можу зробити з тим, що синдром Дауна впливає на все життя сина, і він не відповідає на свій вік. Артем за розвитком 5-річка, він ходить в школу, але не читає, не пише, просто сидить на уроках, слухає. І я дуже щаслива, що його підтримують, що йому ставлять якість там смайлики, за які він дуже радіє як маля, а не як 12-річний хлопчик. І всюди його супроводжує тато, тому сам він просто не може.

Кому надати перевагу

Присутня на ЛКК лікарка невролог зазначила, що у дитини з синдромом Дауна комісія має оцінювати рухові та інтелектуальні функції.

— Рухові функції у нього можуть бути порушені в легкій ступені — він ходить, бігає, а розумові має визначати психіатр, — сказала невролог. — Причина обмеження життєдіяльності — це його інтелектуальна спроможність і спроможність функціонування в суспільстві. Тому, звісно, що оцінка психіатра для нас більш значуща.

У паперах, які Ірина Ханікова надала комісії, були заключення двох психіатрів: одного з дитячої обласної, який зазначив, що в Артема легка інтелектуальна недостатність, та іншого з психіатричної лікарні ім. Ющенка, який поставив хлопчику виражену інтелектуальну недостатність.

— На мій погляд, дитина має виражені порушення психічного функціонування, тому я вважаю, що друге заключення психіатра більш адекватне, — сказала присутній на ЛКК невролог.

Голова комісії зачитала його: «Виражене порушення інтелектуального розвитку, мови та психічного розвитку внаслідок генетичної патології».

Після цього нас попросили покинути кабінет, щоб комісія прийняла рішення. Ще пів години очікування під кабінетом, до якого згодом запросили психіатра дитячої обласної лікарні, а потім маму з Артемом, і вигнали журналіста (я представилася другом сім’ї, - авт.), та дозволили зайти Володимиру, папі Артема.

Не все так погано?

Знову пройшла купа часу, в коридорі під кабінетом сиділи і чекали своєї черги втомлені батьки з дітьми. Потім до них вийшла лікарка і почала звати на комісію нову родину, зазначивши при цьому: «Тут мамочці пояснили все, але вона ніяк не зрозуміє і не погоджується з висновком, тож — наступний».

Ірина з чоловіком і сином вийшли з поганими звістками. Їх знову відфутболили. Психіатр, яку викликали на ЛКК, оглянула Артема і дійшла висновку, що в нього вцілому все більш-менш. Бо ложку тримає, трусики одягати може і головна причина здоров’я — Артем ходить до школи.

— Психіатр запитала в Артема: «Скільки в тебе пальчиків на руках». Він мовчав. Вона запропонувала порахувати: «Один». Артем каже: «Два». Лікарка: «Три». Артем: «П'ять». «То скільки в тебе пальчиків?»: запитала знову психіатр. Артем відповідає: «Шість». На що лікарка зазначила: «Ну п’ять-шість, майже так, тож все більш-менш», — розповідає Ірина. — І висновок зробила, що в нас все добре. А комісія мовчки підтвердила — так добре.

То може переглянути закони?

Коли Ірина Ханікова була останній раз у психіатричній лікарні, їй сказали: «Як набридне ходити по колу, приходьте до нас, ми все зробимо». Тому що підгрупу А в нашому місті діти з синдромом Дауна можуть отримати лише так.

— В моєї дитини встановлений діагноз, і це генетичний діагноз з супутніми хворобами. Навіщо мені додавати до всієї тієї купи, з чим ми боремося, ще червону стрічку — психіатричне захворювання, — запитує Ірина. — Щоб поставити величезний хрест на всьому? На школі з інклюзією, на відвідування гуртків та взагалі на соціалізації дитини? Тому що для викладачів, які і так не дуже рвуться займатися дітьми з інвалідністю, цей діагноз стане дуже зручним важелем.

— Але, — додає Ірина, — якщо вінницькі лікарі вважають, що це парафія тільки психіатричної лікарні, тоді лобіюйте її в депутатів, нехай вони внесуть у законодавство зміни, де буде чорним по білому написано. що діти з синдромом Дауна отримують підгрупу А лише через психіатричну лікарню. Поки такого немає, поки закон дає моїй дитині права як і всім іншим, чому я маю робити це так, як захотіла голова якоїсь ЛКК? На сьогодні ж я бачу лише людський фактор, саботаж і порушення прав дитини з боку цих чиновників.

Вже більше пів року — нічого

Останній раз Артему продовжували підгрупу А в Херсоні, в лютому 2022 року до початку війни. Коли родина переїхала до Вінниці, в серпні 2022 року, пішли заключати декларацію в другу міську лікарню, і вся інформація про Артема була в сімейного лікаря. Згідно законодавства, сімейний лікар має за місяць повідомити, що закінчується термін дії групи чи підгрупи, і слід йти знову по лікарям.

Але нічого такого не сталося, просто в хлопчика припинилися всі виплати. Згодом, виплати на дитину з інвалідністю, Ірина поновила, і сумма складає 3000 грн, але виплати по підгрупі А, які загалом дають 8044 грн, зникли. Хоча є постанова кабміну, що під час війни такі виплати не скасовують, і про це, до речі, є на сайті МОЗ.

— До речі, коли я принесла постанову про військовий стан і про те, що під час нього соціальні виплати не скасовують, в прозорому офісі мені сказали: «Яке відношення Вінниця має до військового стану», — каже Ірина. — І як потім мені пояснили, постанови кабміну носять рекомендаційний характер. Тож пішли ми по лікарям і по лікарським комісіям, і все це тягнеться з травня 2024 року.

Нічого не робіть і будуть вам гроші

— Який я можу зробити висновок, — говорить Ірина. — Щоб діти могли сподіватись на допомогу від держави, ними не потрібно займатися. От прийде на ЛКК мама, принесе з собою дитину, яка не ходить, не сидить, не їсть, пісяє під себе — все гаразд, нате поміч. А якщо мама і папа цілодобово займаються, вчать, докладають неймовірних зусиль, щоб дитина, яка мала невтішний вирок — життя прикутого до ліжка, тепер ходить сама — ну, впораєтесь якось самотужки. Хоча синдром Дауна нікуди не дівся, більш того, з кожним роком з’являються і прогресують хвороби супутні діагнозу, і дитина потребує постійного нагляду.

Р.S. В Херсоні Ірина Ханікова очолювала громанську організацію, яка опікується сім’ями, де підростають діти з синдромом Дауна. І там родини і самі діти мали усі можливості та приємності, властиві родинам і дітям без діагнозу. Ірина разом з іншими батьками багато для цього зробила, зокрема, і на своєму прикладі. Тому Артем с малечку відвідує різні гуртки, грає на фортепіано і має пояс карате. Це все було досягнуто через піт і сльози малого, а ще в більшій мірі його батьків. Як так сталося, що ці неймовірні досягнення перекреслили грошову допомогу?

Читайте також:

«Якби не Джеккі, ми б не назбирали сто тисяч на дрони»: у Тростянці отруїли собаку-волонтера

Заїдаєш та запиваєш стрес? Військовий психолог дав поради, від яких легше голові та шлунку

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.