Вінницька Дюймовочка може підрости у… Парижі

Парадокс ситуації в тому, що організм дитини виробляє гормони росту, але їх не сприймають рецептори, що відповідають за ріст організму.  Синдром Ларона – такий діагноз встановили лікарі після тривалих обстежень у Вінниці і Києві. Ангеліна єдина в нашій області пацієнтка з таким захворюванням. Навіть медики з великим стажем роботи стверджують, що раніше ніколи не стикались з таким.

Головний дитячий ендокринолог України, до речі, наша землячка, професор Наталія Зелінська, порадила батькам Ангеліни звернутися до французьких фахівців. Там винайшли препарат «Інкрелекс» - інсуліноподібний гормон росту. Професор припускає, що він може стати порятунком для вінницької Дюймовочки. На жаль, на лікування у Парижі у Колісників нема грошей. Простіше було б купити препарат і доставити в Україну. Але він у нас не зареєстрований, тому жоден лікарняний заклад не візьметься його застосувати. Який вихід з ситуації?

Дзвінок з Франції

Через Інтернет Колісники вийшли на фірму-виробника «Інкрелексу». За словами матері дівчинки, через деякий час після того їм зателефонували з Парижа. Підтвердили наявність препарату. Пояснили, що можуть продати. Назвали вартість. Цифра засмутила батьків дівчинки. Одна доза коштує 880 євро. Любов Іванівна підрахувала, що на місяць потрібно приблизно 600 тисяч гривень.

-Місяць часу це той період, коли  простежується певна динаміка, - розповідає Любов Іванівна, вона за фахом медичний працівник. – Ми вводили Ангеліні гормон росту. Хоча лікарі говорили, що не варто це робити, бо організм дитини виробляє його. Думали: раптом допоможе. Ввели шість ін’єкцій. Поїхали на обстеження – нічого не змінилося. Таке лікування обійшлося 30 тисяч гривень. Гроші немалі, але це не 600 тисяч.   

Колісники вірять у людську доброту, сподіваються, що знайдуться небайдужі люди, допоможуть їхній донечці. Збір коштів започаткував голова облради. Перед робочою поїздкою у Теплик йому повідомили про дитину з рідкісним захворюванням. Анатолій Олійник разом з депутатом облради Євгеном Власюком передали Колісникам десять тисяч гривень. Підтримку чужих людей мати дівчинки сприймає зі сльозами на очах. Дюймовочка на таке реагує такими словами

«Мамо, не плач, я виросту»

Ангеліна народилася без вад. З нормальною вагою – три кілограми і зростом 51 сантиметр. До півтора року її розвиток не викликав у медиків жодних претензій.

-У півтора рочки Ангелінка дуже захворіла, - розповідає її бабуся пані Надія. – Почалося із застуди. Коли везли в лікарню, лікарі вже рятували її в дорозі. Тяжко згадувати ті страшні для нас дні. Одного разу у стаціонарі сказали, що не можуть гарантувати, що дитина залишиться жити. Дякувати Господу, доля змилостивилася над крихіткою. Я так думаю, що це під час хвороби стався якийсь злам в організмі. Інакше, чому б вона перестала рости, якщо до того часу дитина розвивалася цілком нормально.

У дитячому садку контраст у зрості з іншими дітьми був не такий помітний, як тепер у школі. Спочатку батьки мали намір навчати дитину вдома. З директором Теплицької загальноосвітньої школи №1 обговорювали питання, чи можна, щоб вчителі приходили до них додому і там проводили уроки. Вчителька Наталія Пурдик, яка веде перший клас, наполягла на тому, щоб Ангеліна навчалася в школі.

-Я спілкувалася з дівчинкою, переконалася, що вона не відстає у розвитку від ровесників, то чому має дома сидіти, - каже Наталія Пурдик. – Її старший брат Сергій семикласник, є з ким добиратися до школи і повертатися додому. Єдине, що треба було зробити – пристосувати парту до її зросту. Батько встановив біля парти підставку у вигляді східця, ще одна підставка є на сидінні. Коли треба писати на дошці, беру на руки і тоді вона виводить літери своїми маленькими рученятами.

Вчителька каже, що Ангелінка дуже старанна. Гарно навчається. Входить у трійку кращих учнів класу. Дуже комунікабельна, тому з нею всі хочуть дружити. Не можна без здивування дивитися, як вона ходить по східцях з поверху на поверх. Летить, як вітер, так швидко перебирає маленькими ніжками. Дома, поки не зробить уроки, ні за що інше не береться. Мати каже, навіть у п’ятницю, перед вихідним, все одно має виконати домашнє завдання. У неї свій маленький столик. Ручки до дверей у квартирі зроблено на такій висоті, щоб могла дістати Ангеліна. Навіть на дверях у під’їзді ручку переставили нижче звичного. Сусіди не заперечували.

Щоб добратися до умивальника, Ангеліна перетягує поближче табуретку, вправно залазить на неї і миє руки, потім береться за миття посуду. Залюбки допомагає мамі ліпити вареники. Одного разу образилася на бабусю, бо та без неї наліпила пирогів. А ще ходить на заняття танцювальної студії, разом з іншими дітьми виступає на сцені під час концертів.

-Мама ще не сказала, яка Ангеліна акуратистка, - уточнює брат Сергій. – Її речі, книжки і зошити завжди на одному місці. Нехай хтось спробує розкидати щось по квартирі – Ангеліна тут же зробить зауваження. Дуже любить нас і ми її також. Коли Ангеліна бачить сльози у мами на очах, обіймає її за шию і каже, щоб не плакала, обіцяє вирости. Вона добре розуміє, чому мама плаче. Від неї нічого не можна приховати. Відчуває…

Препарат виготовляють індивідуально

Начальник відділу обласного департаменту охорони здоров’я Тетяна Бондаренко:

-Препарат  «Інкрелекс», про який йде мова, виготовляють індивідуально для конкретного хворого, виходячи з результатів обстеження, - каже Тетяна Бондаренко. – Клініку має підібрати головний  дитячий ендокринолог професор Наталія Зелінська. У визначений за кордоном заклад направляють документи і звідти відповідають, чи готові їхні фахівці взятися за таке лікування. Направлення дає міністерство охорони здоров’я на підставі рекомендації, у нашому випадку головного дитячого ендокринолога. Захворювання в пацієнтки, про яку йде мова, рідкісне, можливо, цей аргумент сприятиме позитивному вирішенню питання з лікуванням у Франції. Починати батькам треба із звернення до головного ендокринолога. Чи допоможе препарат на сто відсотків у лікуванні такого захворювання, про це мають сказати лікарі, які виявлять готовність допомогти дитині позбутися хвороби.  Коли не ростуть кістки, з віком можуть виникнути порушення внутрішніх органів. Такі діти на обліку у дитячих ендокринологів.

Як допомогти дівчинці?

Номер банківської картки:

ПриватБанк №5168 7573 0607 4677 Отримувач – Колісник Любов Іванівна

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.