У звичайну школу шансів піти мало: про проблеми дітей із синдромом Дауна

Марія навчається у звичайній школі

Обійшла більше 10-ти садочків

Продовжуємо говорити про інклюзію. «20 хвилин» зустрілися з Тетяною Гнатик, заступником голови громадського об’єднання «Вінниця Даун синдром». Тетяна свою доньку вирішила віддавати не у спеціалізований, а у звичайний садок, у 2008 році це було важко. Мамі казали, що для таких дітей є спеціальні заклади, спеціально створені умови, викладачі… Тетяна обійшла більше 10-ти садочків, аж поки не звернулася у 52-й, де завідуюча Людмила Додон взяла дитину.

школу шансів піти мало: про проблеми дітей із синдромом Дауна" data-src="https://img.20minut.ua/uploads/ckeditor/0007/32/a6f939415ebaab3c7b7fcbbb99dd0725235239eb.jpeg">

На усі питання «що робити?» завідуюча відповідала «любити і материнський інстинкт завжди підкаже, куди йти далі». Діти і колектив гарно прийняли Машу у садочку.

— Вони її просто захотіли, дитина їм сподобалася, — згадує Тетяна Гнатик. — Вихователі розмовляли з батьками, пояснюючи, що ось у нашій групі є така особлива дитина, в якої синдром, це її мама, ви можете з нею поспілкуватися і задати будь-яке питання.

Доньку Тетяни у садочку називали «наша маленька Маша», діти допомагали їй, наприклад, взутися чи слідкували, щоб Марія не «шухнула» з майданчика...різне було.

Тетяна розповідає, що коли Маша пішла на дошколярик, то уже вміла рахувати до 10-ти і читати біля 20 слів на хвилину, їй залишалося лише навчитися, що це школа, тут уроки, дзвінки, діти...

У 1-й клас Марія пішла майже у 9 років. — У Машиному класі асистента вчителя немає, поки що вчителька справляється самостійно. А надалі потрібно буде думати про асистента, — каже Тетяна. —  У школах, де офіційно є інклюзія, асистентами в деяких випадках є самі батьки дітей, але не кожен батько впорається з такою роллю.

Єдина дитина із синдромом Дауна, що вчиться у звичайній школі. Чому?

Мати Марійки розуміла, що її донька фактично була першопроходцем, першою дитиною із синдромом, яка буде проходити середню школу.

—  В кінці другого класу я помітила, що донька почала відставати за програмою. Вирішила оформити індивідуальну форму навчання з повним правом відвідування школи, коли стан дитини того дозволяє, — ділиться Тетяна. —  Це було нелегко, «з війною», тому що мені пропонували віддати доньку до спеціальної школи, де директором є Ірина Бахчеван.

За словами Тетяни, більше ні одна вінницька дитина із синдром Дауна не отримала можливості індивідуального навчання у звичайній школі. Перед тим, як обрати ту чи іншу форму навчання, дитина повинна отримати висновок від психолого-медико-педагогічної комісії. Батьки звертаються до Ірини Бахчеван, а вона рекомендує або Прибузьку школу-інтернат або спеціальну школу. Тобто комісія «завертає» таких дітей із особливостями розвитку.

— Коли батьки розуміли, що на оформлення інклюзії потрібен рік, а часу вже немає, то у них не було виходу, от батьки і опускають голову, — говорить Тетяна Гнатик. — І віддають дітей у спеціальну школу, де спецпрограма, а у Прибузькій школі взагалі можна дитину з понеділка по п’ятницю залишити. Ось такі два шляхи для дітей із синдром Дауна.

У звичайну школу шансів піти мало

На сьогодні у Вінниці приблизно 230 дітей від 0 до 18 років із синдромом Дауна. Третина з них могли б ходити у садочок. Офіційно садочок відвідує 10, з них шестеро — на законній інклюзії. І ось тільки вони мають шанс піти у звичайну школу, інші вже ні.

— Батьки не віддають дітей у звичайні садочки за різними причинами, деякі вірять, що їх візьмуть у школу, тому і не намагаються спробувати віддати у садок, — розповідає пані Тетяна. — Деякі батьки ще досі знаходяться у стресовому стані, і поставили хрест і на собі, і на дитині. Інші думають, що їх покличуть і скажуть, що «ось у нас інклюзія, приходьте»...а це не так. Треба працювати, і поки ви, батьки, не кажете, що вам це потрібно, то за вами ніхто не буде бігати.

Як каже Тетяна, з 2015 року висновок про рекомендовану форму навчання для дітей з особливими потребами можна вже зробити через звичайну ЛКК (лікарсько-консультаційна комісія —  авт.).

— Коли моїй доньці не хотіли давати дозвіл на індивідуальну форму навчання, я сказала про це на ПМПК (психолого-медико-педагогічна комісія —  авт.), — розповіла жінка. — Я пояснила, що моя дитина зможе отримати дозвіл через іншу комісію і все у нас буде добре. Тільки тоді нам дозволили вчитися у звичайній школі «на умовах винятку, тільки для вас». Інші батьки не змогли добитися цього, їх «зарізали» на комісії.

Однокласники Маші — це нове покоління, вони інші, у них немає совдепівського мислення, вони багато знають про синдром Дауна. — Вчителька Маші молоденька, прийшла тільки після педуніверситету, вона за 2 місяці так чудово адаптувалася, ну не було це для неї проблемою, — пригадує мама Марії. — Не знаю, як буде далі у школі, але буду прориватися, я то прорвусь, а як інші? Мені Бог посилає людей, які допомагають.

У Маші є друзі із синдромом Дауна — Іллюшка і Ваня. Тетяна вважає, що ці дітки також могли б навчатися у звичайній школі, а їх довелось відправити у спецшколу, і час втрачений, діти не потягнуть, у них уже зовсім інша модель поведінки. А дітки могли б дружити, ходити разом у школу, а батьки — жити нормально, так як і усі, посміхатися, працювати.

Ініціатива йде від батьків

—  Батьки самі повинні дивитися — якщо бачите, що дитина потягне, то ви йдете у 1-й клас. Але, якщо у дитини є якісь поведінкові проблеми чи інші, то треба за рік до школи готуватися, — радить заступниця ГО «Вінниця Даун синдром». —  Ініціатива йде від батьків. Вони повинні писати заяву про те, що просять організувати інклюзивний клас. Директор, маючи такі заяви, звертається у Департамент освіти. А далі уже на рівні Департамента вирішується це питання, можливо, потрібно готувати асистента для такої дитини.

Інклюзії ніколи не буде без соціалізації. —  Ми батькам дітей із синдромом говоримо — розвивайте дітей, привчайте суспільство, спілкуйтеся з іншими батьками, є безліч розвивальних центрів, водіть туди своїх діток, вчіть їх взаємодіяти, не сидіть до садочка вдома, — розповідає Тетяна.

Держава має фінансувати спеціалістів для дітей з особливими потребами

Тетяна каже, що багато людей не розуміє — як це, бути мамою особливої дитини. Це дуже важко.

—  Обов’язково необхідний корекційний педагог дефектолог, логопед, психолог. І по-правильному держава має це фінансувати. Асистенти прийшли у садочки, а що робити — вони не знають, — говорить про проблеми пані Тетяна. —  Так, на курсах вони побували, і хотять працювати, а не знають як. Наша організація писала грант, ми запрошували тренерів із Херсона — практикуючих корекційних педагогів і психологів. Розраховували на 25 чоловік, а прийшло 40, щоб дізнатися, як працювати з дітьми з особливостями.

А ще мама Маші каже, що проблема у тому, що немає ставок. Є всього 20 психологів на всі садочки міста, а логопедів взагалі дуже мало. Департамент повинен ввести ці штатні одиниці.

— Щоб дитина читала 20 слів і говорила у 9 років, потрібні з 3-х років інтенсивні логопедичні заняття, заняття з психологом і корекційним педагогом. Це все зараз вирішується у приватному порядку і дуже дорого, — розповіла Тетяна. —  Багато батьків не можуть собі це дозволити. Садочки з офіційною інклюзією допомогли би сім'ям, це означало би, що сім'я живе звичайним життям. Вважаю, що влада могла би виділити кошти і підготовити 5 профі (по синдрому Дауна), виділити ставки, щоб покрити потреби майже всіх дітей дошкільного і шкільного віку, а далі вони будуть передавати знання іншим.

Гроші можуть йти за дитиною

У спеціалізованих школах виділяється більше 250 грн на одну дитину на день, з яких основна маса іде на утримання закладу.  — Невже ці самі кошти не можуть йти за дитиною і виділити цю ставку? — питає жінка. —  Інтернати з 2017 року вже дітей не набирають, вони будуть називатися реабілітаційно-навчаючі центри, і діти там не будуть знаходиться з понеділка по п'ятницю, а зможуть приїжджати тільки на заняття. Такі центри також потрібні, адже не всі діти зможуть навчатися у звичайних школах, процентів 30 мають відвідувати такі центри.

А зараз, як бачить пані Тетяна, картина така, що 90 відсотків дітей з особливостями розвитку знаходяться саме в інтернатах. Інтернат все бере на себе, а це потрібно ламати, дітей пустити у звичайну школу і направити гроші на школу. Основна маса дітей із синдромом Дауна може бути у суспільстві, жити нормально і розвиватися.

Результат — це коли таких Маш буде хоча б два десятки.

Проект для дітей із синдромом Дауна

Тетяна Гнатик поділилася ідеєю проекту «Протягни руку сонечку». Зустрічаємось, розробляємо стратегії, як вводити дитину в звичайний колектив. Проводяться спільні консультації з педагогами та психологами. А ще планують  попросити розвивальні центри і студії, аби брали під опіку хоча б одну дитинку із синдромом Дауна.

— Мою Машу огорнули любов'ю, допомогли, тому дитина і піднялася. І так можна було б допомогти кожній дитині, — каже Тетяна. — Ми не можемо зараз вийти на вулицю, взяти усіх дітей і сказати — ось у нас синдром, давай, суспільство, люби нас. Потрібно виходити кожній сім'ї, показувати свою відкритість, і своє бажання спілкуватися. І суспільство тобі дасть відповідь.

Закон про інклюзію

Нещодавно підписаний закон про інклюзію — це вже крок уперед, вважає Тетяна Гнатик. Але треба розуміти, що якщо у віці 2-6 років не закласти фундамент, то шанс успішного навчання в подальшому значно менше. Дитячі садочки теж потребують таких субвенцій. А в цій постанові йдеться лише про школи.

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.